hi，这里是大哥（这个名称源于我的网名-大哥不吃糖）

久而久之，大家都这样称呼我了，所以不用太在意~

今天这篇文章，主要想给大家分享下我作为一名老玫瑰患者，我究竟经历了什么。

没有什么心理鸡汤，没有什么干货科普，只有纯粹的分享我的经历或者说我选择揭露我以前的伤疤。

曾经的我有过抑郁的倾向。

我在2015年的时时候脸上就开始出现敏感、红烫的现象。但当时的无论是医生还是我们患者本身，关于玫瑰的普及知识都不够完善。

所以15-16年的期间我还是在看那些赤脚医生，基本上都往“皮炎”里丢。

当时还会心里安慰自己，会好的，不会一直这样的。

但，现实总是残酷的。

到17年底之前，我还是反反复复的玫瑰脸，这样的情况就开始导致我的抑郁情绪在蔓延，甚至焦虑。

我有过什么极端想法呢？我想过跳楼结束自己的生命，想过吃安眠药。本身就内向的我变得更加不愿意和人交谈，一度有赤面恐惧症。

时间回到16年，我的情况又一次大爆发，当时胃口全无，吃不下饭，整天以泪洗面。就这样暴瘦到72斤了。

这点我知道很多玫瑰姐妹都经历过。

包括身边人种种不理解甚至异样的眼光。

“你以为只有你难受吗”、“你不能这样”、“不要整天呆房间里”、“她怎么一直背对着人”…我哭我妈也跟着我哭…这种场景经常发生

现在也许有不少刚被确诊为玫瑰痤疮的姐妹或者是脸蛋又正在经历爆发时期，焦虑、抑郁低落的情绪肯定是少不了的。

但是在这里还是强调一下，当我们心理有抑郁、焦虑倾向的时候要学会寻求身边人或者心理医生的帮助，这对无论是身心健康或是皮肤的状态都是必然有影响的。

长时间的消极情绪可是不好的哦！

17年，一次偶然的机会，一个医生对我说，你应该是玫瑰痤疮，现在医学上把你们这种易敏感的情况归为玫瑰痤疮的范围了，你去看看赖维医生吧，他也是会确诊你玫瑰的。

就这样，我开始了我的科学规范治疗道路。

为什么说科学规范呢？

曾经吃中药、打点滴、抹不知名自制和激素药膏…种种治疗方法我都试过，没有改善，甚至因为激素+时间的推移我的病情愈发严重。

我经历了什么…

中药有多苦我想大家都知道，费用也并不便宜…

大冬天，早醒就为了冷敷吹风扇，能够有时间让脸退红降温下去…

工作学习不了，因为赤面，因为本身不外向的性格，因为有遗传因素（没错，易感玫瑰痤疮的特点我都占了）一接触人就血管高反应，紧张，继而加重，如此循环…

身边人的不理解甚至误解让心理情绪愈发低谷…

失去社交能力……

再到后来的打光治疗（光子嫩肤），我是疼痛感知能力高度敏感的人，打光很痛，打肉毒更痛，即时敷了麻药我也一样止不住的流泪…

而且治疗不是单次就行，需要多次并且效果也不是短时间就能看到。

期间付出的精力和时间已经无法用金钱能够衡量了…

stop，诉苦过程就到这里。

我想，老玫瑰基本都有一部心酸血泪史吧。

初诊赖维医生的时候，我是当天门诊情况可以说是最严重的一个。红肿、脱皮、刺痛干燥、眼睛鼻子都涉及了。

但随着定期规定复诊治疗，我的情况有所改善。这也令我的性格情绪开始变得开朗。

还有一个契合点就是加入了我第一个玫瑰交流群。

群里都是玫瑰痤疮的患者，大家互相交流分享各自的经验，我也渐渐变成了学习型人格。

我会主动去寻找有关玫瑰、痤疮、医美产品的知识、文章文献。再结合自己的治疗，从中思考、总结、理解这些内容。就这样，慢慢掌握了一定的知识。

到如今，成为自己的交流群主力之一。能够开导引导大家往正确的方向去走。包括开了公众号分享我们的科普内容，也收获了很多姐妹的支持。

我对于交流群的看法是，如果你和我最初一样，性格内向，悲观甚至有些抑郁情绪，你想改变你的处境，那么加入这类群体，能够让你学习并感受到一丝温暖，这对玫瑰患者本身来说，是一件好事。

但是当你过分焦虑、紧张的时候，我更建议你寻求身边人包括靠谱的医生、心理咨询师面对面的去交流、发泄你的情绪。

这点我前阵子也和病友交流过，当时好几个玫瑰病友因为自身的情况，情绪比较焦虑、低落，我就此感概发表了自己的看法。

悲观、焦虑的情绪只会让病情有加重的可能，这点我深有体会，因为这个焦虑症让我很多次影响脸，一焦虑紧张就耳朵脸部就有开始发热的迹象（神经型玫瑰的特点）。

在我的微信聊天记录里，无论是和群里还是和病友，“焦虑”这个词出现的频率并不低，可见玫瑰给患者带来的心理影响有多大。

但没有什么大不了，玫瑰痤疮远比涉及身体健康的疾病好很多，我们只不过有时内心比别人敏感多虑一些、只不过皮肤有些矫情罢了。

我想说的和图片一样，表达这种情绪如果能够让你缓解，那么可以；如果不能，那么互相交换焦虑，一直处在悲观情绪的漩涡里，其实并不好。

我知道，情况没有改善，心情就是会受影响，可是现实就是要逼你成长。

一百个玫瑰有一百种情况，你怎么知道你接下去会一直不好呢？

说到这里可能有人会想说，我现在这么云淡风轻的说这些事情，以前应该不太严重或者时间很短吧。

那么你错了，没有经历过别人所经历的事情，就不要去评判一个人的过去。

正是因为我看到过，除了玫瑰这件事生活还有很多事情是美好的，是值得的，所以我选择坚持。

但要认清现实，即使我现在“自救”成功，我一样还是会有时发红发烫，这摆脱不了，因为基础不同，本身有血管扩张问题，有玫瑰体质的因素本身就不太可能做到和大家想象中的“正常”。

不同的是心态变了，以前的我脸一不舒服就焦虑、紧张，现在我不会了，即使会也只是短暂的负面情绪，蛮推荐大家去自我消化这个负面情绪。

如果你做的到的话，这样也既不影响他人。

所以我在群里给大家的印象基本就是只分享乐观的情绪态度，导致很多人有“皮肤肯定好好”以前肯定不严重吧”这种想法，hh虽然我皮肤并不差，但是要做到一直不红，是不可能的，我已经接受它跟随我一辈子，这是实话，我不想说漂亮话。

事实就是这样，不接受也只能接受。

玫瑰日常画画矿物粉或者粉底遮盖，没有什么不好的，不要介意和别人提起说我们的皮肤敏感，敏感肌（玫瑰）并没有什么，不要觉得别人素颜多好看，没有人是完美的。

放过自己，放下镜子，你就赢了。

我很感谢以前的自己，那份坚持到现在还在继续。

但有时放弃治疗也是一种自救（我觉得）如果你已经不care它的话。

1.如果你刚被确诊为玫瑰，不要着急，如今医学上定义的玫瑰痤疮很多都不是真正意义上的玫瑰痤疮（参考真假玫瑰文章）。

大多数的玫瑰痤疮是可以通过科学规范的治疗手段来稳定的，并且不影响生活。

2.如果你正在经历皮肤的爆发时期，看医生是第一选择，并且是选择正规医院和医院。并且要学会和医生沟通有效的信息，而不是一味的传达你的焦虑。

医学和时代都在进步，不要选择去美容院，喝中药这些方案哦。

3.如果你已经规范治疗过一段时间，感觉治疗效果不明显。没关系，放下脚步，慢慢来，我们的脸本身就有修复的能力，给它一些时间，趁这个时间，放松心情，心态是第一，焦虑倾向对病情发展可不好。

4.玫瑰脸平时生活中的必备品

风扇、喷雾、冰块、防晒霜/雨伞/帽子，这些我想大家都知道吧，一切可以降温、防晒的产品都可以备上。

包括一些突发情况常备的一些产品、药膏：

5.如果有焦虑倾向的时候

当你因为脸部的问题，已经是焦虑紧张得失眠的情况，我的建议是看两个医生，一个是皮肤科医生，一个是心理医生。

你的心结是由于皮肤引起的，那么治疗、实行有效的方案无疑是最好的选择，但是我们知道，有时玫瑰很难搞，它本身就是一个有起伏性的皮肤病，在治疗瓶颈期时，我们的心理会受影响，皮肤影响心理，心理问题继而影响皮肤甚至加重。

所以这时选择看心理医生，寻求帮助，让神经不那么紧张后，对哪方面都是极好的。

并且也有不少通过解决了心理问题的玫瑰病友而治愈了玫瑰痤疮！不了解的姐妹可以看看（玫瑰痤疮如何自愈？）。

我也是一个例子，我以前是神经血管方面比较突出活跃的，现在的我如今已经适应从容不迫了，这就是进步，这就是好的方向。所以大家不要灰心！

爱笑的女孩（男孩也是）运气不会太差！

今天的分享就到这里结束啦，我想这期内容应该能够触动或者帮助到一些正因为脸而焦虑的玫瑰姐妹吧。

送给你们一句话：我们都是普通人。我们也是特别的人。

注：以上内容仅供参考

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内容｜大哥

排版｜大哥

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