经济观察网：中国的重症肌无力患者群体特征与国外有什么不同？

张华：现有资料认为，中国患者可能眼部症状的比例比西方要高，全身性无力的比例比西方低。不过目前的流行病学调查数据主要是在医院进行的调查，数据不一定完善，而西方是做的全人群调查。

我们都知道，相比于孩子，中国人对老人的重视程度不是那么高，特别是看病。孩子生病，家里五六个人陪着看，可是如果老人在家里眼皮抬不起来，可能就不去医院看了。

经济观察网：重症肌无力是全年龄段都可能发病吗？

张华：是的。我们一般认为中青年发病率最高，老人小孩发病率低。最近几年，老人的发病率在逐渐提高。不仅是中国，全球范围内都是如此。以前老人在中国整个重症肌无力患者群体中占比不超过5%，现在基本已经在10%—20%了。当然也可能是因为我们社会经济发展以后，全社会对老人的健康问题更关注了，进医院就诊的老人变多了。

经济观察网：近年来对重症肌无力的诊疗发生了哪些变化？

张华：其实在神经免疫领域，重症肌无力是医疗界关注较多的疾病，可以说几乎所有神经免疫疾病都是罕见病，而重症肌无力的知晓度是相对较高的，相比其他神经免疫疾病，它已经有了比较多的治疗手段，治疗效果也不错。

去年有两款生物药进入医保，治疗费用从以前的五六百万元降到现在的30万元/年,医保报销后患者自付费用更低了。目前在研的生物制剂也有五六个，未来两三年，其中两三个药物可能就会上市。

重症肌无力的治疗水平是逐步提升的。十多年前，重症肌无力的死亡率是非常高的，一旦出现“危象”，死亡率至少30%—50%。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高，新治疗手段的出现，死亡率已经下降。在我们病房，死亡率已经降到1%以下了。也就是说，重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗，80%的患者可以回归正常生活。

现在大众对重症肌无力的知晓度也在提升。以前我们接收的患者大部分是其他医院转来的，现在很多患者是主动找来的，患者通过网络上的科普信息或者线上咨询医生怀疑是重症肌无力。

经济观察网：重症肌无力能够治愈吗？

张华：全世界范围内对这个疾病都不谈治愈，因为目前不管治疗到什么程度，都不能说以后永远不再出现症状加重。部分患者经过治疗完全恢复正常了，过一段时间还有可能加重。

医疗界目前对重症肌无力的治疗目标是，让患者身体达到正常状态，不强调治愈。就如同高血压、糖尿病，只能说得到了有效控制，很难说治愈。

现在新药越来越多，这些药物只是说起效比以往的药物更快，过去可能治3个月才能见到效果，现在可能3天就见效了。第二，副作用相对少了，过去长期服用一款药可能导致长胖、高血压、糖尿等等一系列副作用，现在新药的副作用明显减少了。当然这些新药并不是适合所有重症肌无力人群，就像去年新上市的两个药，总体有效率也就在85%左右，不是所有的患者用上都能起作用。返回搜狐，查看更多