1 临床资料

1.1　患者资料　

患者女性，41岁，主因“子宫平滑肌肉瘤术后7个月，间断发热伴乏力1月余”入院。半年前体检发现子宫肌瘤明显增大，行腹腔镜下子宫肌瘤剔除术＋宫腔镜下子宫内膜息肉切除术。石蜡病理活检结果回报为子宫平滑肌肉瘤。1个月后于硬膜外麻醉下行全子宫＋双侧附件＋部分大网膜切除术。予多西他塞联合吉西他滨化疗4次。其后反复发热，1个月前患者出现腹痛、腹胀、恶心、呕吐，完善颈、胸、腹、盆增强CT及子宫附件MR平扫＋增强，诊断子宫恶性肿瘤复发，肺、脾、肠系膜、腹膜转移恶性肿瘤，肠梗阻。予对症禁食、抑酸、静脉营养支持、抗感染治疗。现患者处于肿瘤终末期，为寻求缓和医疗，以减少痛苦为主，门诊以“胃肠道间质瘤”于2021年12月12日由门诊收入科室安宁疗护病房。

1.2　辅助检查　

血常规：白细胞12.33×109/L，红细胞2.66×1012/L，血红蛋白73 g/L，血小板541×109/L。生化：总蛋白57g/L，白蛋白30g/L。腹部CT：①盆腹腔内大量积液，可见多发结节，周围脏器受压；②胃及小肠置管后改变。胸部CT：左侧胸腔积液，左下肺局部膨胀不全。

1.3　治疗经过　

2021年12月12日患者入院后予安宁疗护专科护理，抗感染、禁食、抑酸、纠正贫血、退热、纠正水、电解质紊乱、酸碱失衡、止痛治疗及营养支持治疗。保留肠梗阻减压组件、予尊重患者意愿，执行三级阶梯镇痛，以减轻患者痛苦为主。

患者于2021年12月12日入住安宁疗护病房至2022年1月17日离世共1个月，期间给予症状控制，舒适护理，生命教育、社工介入，提供身心社灵四全照护，接受静脉输液，抗炎，纠正贫血，解除肠梗阻治疗，应用穴位贴敷（神阙、中脘、气海），益气行气，利湿消肿治疗。耳穴压丸（神门，肺等穴位）缓解疼痛，稳定情绪。使用盐酸吗啡注射液10mg皮下注射缓解癌痛。

专科护理中融入叙事护理帮助患者回顾人生，重塑生命意义，帮助家属有勇气面对患者离开后的哀伤期，2022年1月17日患者处于昏迷状态，呼之不应，家属表示尊重患者意愿，减轻痛苦，放弃一切有创抢救。

2 护理

2.1　护理评估　

护理评估：①日常生活能力评估：患者入院日常生活能力评分：40分，三级，重度功能障碍。②各种危险因素评分：跌倒/坠床危险因素评分11分，高度危险；压疮危险因素评分17分，轻度危险；误吸/窒息危险因素评分16分，中度危险。③安宁疗护专科评分：疼痛评分：入院后疼痛评分7分，使用口服奥施康定后评分2～4分；预期生存期评分：预期生存期40%，中位生存期41天；心理痛苦温度计评分10分，极度痛苦；Borg呼吸困难量表2分，轻度呼吸困难；营养风险筛查评估7分，存在营养风险，需要营养支持。

2.2　制定护理计划　

评估患者生理心理状态制定针对性护理计划。经评估该例患者存在的护理问题如下：①心理性：患者对疾病进展不了解，不能接受将要离世的事实，期盼能够痊愈；②生理性：肠梗阻为现阶段最需解决问题，患者自带肠梗阻置管；腹腔积液导致喘憋，影响正常通气；反复发热，周身大汗、乏力；疼痛，与肿瘤有关。

针对患者存在的问题明确护理目标：①运用叙事护理技能引导患者能主动诉说，在倾听过程中找到切入点，正确引导患者理性面对疾病；②针对现存症状，运用安宁疗护专科评估干预，结合中医护理适宜技术，耳穴压丸、穴位贴敷、芳香治疗等，控制症状，提高患者舒适度。

2.3　实施护理措施　

2.3.1　积极控制躯体症状　

2.3.1.1 肠梗阻护理：患者自带肠梗阻组件，护士每天进行维护，每日用灭菌注射用水冲管路，防止堵管、灭菌注射用水每周检测水囊、石蜡油注入或口服、个体化固定，患者为年轻女性，固定美观舒适，防管路滑脱，记录引流量，观察患者腹胀、恶心、排便情况，少量经口进食观察肠梗阻缓解情况，定时夹闭，为拔除管路做准备。3周后结合临床症状及腹部CT，患者满足拔除条件，将导管拔除，患者可少量多次进流食，观察患者耐受程度逐渐转为半流食，运用叙事护理倾听技能中了解到，患者对经口进食的渴望，护士在导管维护及拔除中起到了关键作用。

2.3.1.2 腹腔积液护理：患者入院生化总蛋白57g/L，白蛋白30g/L，盆腹腔积液，胸腔积液，腹水压迫脏器，气体交换障碍。医嘱予穴位贴敷（神阙、中脘、气海），益气行气，利湿消肿治疗，责任护士评估水肿情况，鼓励患者说出内心感受。患者表示生命终末期不希望做多余治疗，希望保持舒适减少痛苦。责任护士开展疾病教育，给予舒适护理，应用舒适护理用具帮助患者改善体位压迫。控制症状是实现舒适的基本，对症治疗后，胸腹水及全身水肿较前减轻，患者情绪明显好转，评估自理能力后由护士及照护者陪同可床下活动，搀扶行走50 m，未见明显喘憋，活动后仍有乏力感。

2.3.1.3 发热护理：患者反复发热应用退热药后患者周身大汗，可浸湿整个床单，自觉乏力，患者表示拒绝每日应用药物后出现大汗现象，护士根据患者每日体温连线，找出患者发热规律，约为每日14：00体温上升1 h达到峰值，与医生更改治疗方案，将用药护理前置，在患者体温上升前，提前应用吲哚美辛栓入肛，可控制体温上升，有效减少大汗及乏力感。为患者进行舒适护理，防风保暖的前提下，保持身体整洁，床上洗头，协助修剪头发，保持身体整洁，维护患者尊严，患者及家属表示感受到了家人般的护理。

2.3.1.4 疼痛护理：护士是病人最直接、最密切、最连续的照顾者、 由此最能发现病人的需求并提供专业支持和辅导。在癌症疼痛的全程管理中，从疼痛筛查、评估、给药护理、非药物干预、病人教育到疼痛随访，护士均发挥着重要作用。

患者入院时疼痛评分7分，控制疼痛给予盐酸吗啡注射液10mg皮下注射，用药后疼痛评分2～4分。护士进行全程、动态、全面、量化评估，用药后观察，应用阿片类药品患者不良反应可出现便秘、尿潴留、眩晕、嗜睡等，护士预见性护理，提前干预，如针对不良反应便秘，为患者进行饮食指导，鼓励进食粗纤维食物，应用乳果糖预防便秘发生。

针对癌痛患者，通过刺激耳穴有助于缓解疼痛，稳定情绪，提高患者的生存质量。此方法简单易行，作用时间长，且经济方便。耳穴压丸：选取神门，肺等穴位用王不留行籽在相应的穴位上进行按压刺激，每天2～3次，每次持续时间在30 s，使耳廓有发热、胀痛感。中医适宜技术应用效果评价，配合药物可取得良好效果。

2.3.2　叙事护理开展　

2.3.2.1 心理干预：通过应用叙事护理核心技术解构，评估患者有较强的紧张、失落感，心理痛苦评分极度痛苦，与疾病进展，处于疾病终末期有关，责任护士与多学科团队沟通，对其进行芳香治疗，应用柑橘类精油、马荷兰、百里香室内香薰或滴于枕头嗅吸，治疗过程中配合舒缓音乐及言语疏导，患者全身放松，可安静入睡。

2.3.2.2 精神抚慰为患者提供支持：责任护士为患者制定临终关怀计划，通过多学科团队讨论，应用叙事护理技术，帮助患者回顾人生，引导患者回忆生命中最重要的事件，用交谈的方式引导患者坦然面对，有限的生命里，珍惜每一天，让每一天都没有遗憾，给予死亡准备，衣服、照片、音乐、后事，鼓励患者自主选择。通过交谈鼓励，患者开始为8岁女儿写信，将给女儿准备每年生日一封信，直到儿女18岁。

2.3.2.3 给予照顾者提供支持：患者家属对患者即将离世的事实表示能够接受，但仍感到悲伤不愿面对。责任护士评估家属意愿与需求，讲解安宁疗护理念，鼓励家属在患者生命终末期给予陪伴，由护士指导家属为患者清洁身体、梳头等，参与患者日常照护，并鼓励患者与家属进行四道人生，道别、道谢、道歉、道爱，减少患者及家属遗憾。患者在医护人员与家属陪伴下于入院1个月后安然离世，家属情绪稳定平静接受，患者离世时身体整洁，完成优逝，护士为家属进行哀伤辅导，追踪居丧期。

2.3.3　护理特色创新　

2.3.3.1 安宁疗护多学科协作：安宁疗护多学科协作，为患者及家属提供全人照护，患者选择舒缓医疗入住本科室至离世，时间为1个月，护士将安宁疗护理念运用整个案例中，从症状控制，疼痛护理、舒适护理、心理干预、精神抚慰。医务社工在患者家庭社会关系梳理、后续哀伤追踪中起到重要作用，护士作为多学科中的纽带，担任着实施者、照护者、教育者、研究者等角色。

2.3.3.2 叙事护理应用：通过记录患者的故事，从中应用医学护理技术，激励医护人员在病历中反思，探寻患者乃至家属的心理过程，使医学更加的充满温度，用心倾听、用情陪伴、同理共情产生共鸣，责任护士每天有连续陪伴患者时间，倾听患者讲述，通过叙事护理技能学习，将核心技能应用实施，在患者住院期间给予患者人文护理，将于患者之间交谈进行碎片化记录，制定适于患者的治疗文件，引导患者说出心里困惑，提高依从性，并及时给予肯定及外部认同，帮助患者重新审视生命的意义。

2.3.3.3 哀伤追踪：患者的离世不是案例的终止，安宁疗护“四全照护”理念中，家属的关怀是重要环节。患者留有8岁女儿，儿童对于生命的意义处于懵懂阶段，安宁团队对患者女儿持追踪，医务社工师、心理师定期对患者女儿进行心理辅导、随访，通过叙事、绘画、园艺等治疗，分析患者女儿现存心理问题，帮助患者女儿相对平稳度过哀伤期。

3 讨论

世界卫生组织（WHO）对安宁疗护的定义：安宁疗护是一种提供给患有危及生命疾病的病人和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。安宁疗护通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效的管理，满足病人及家庭的所有需求（包括心理和精神）。由医生、护士、药师、医务社工等组成的多学科团队，为患者提供症状控制、舒适照护、心理抚慰及灵性关怀，从身心社灵实现对患者四全照护，帮助患者减轻痛苦，完成四道人生。同理心能力也是至关重要的，促进患者表达内心感受减轻负面情绪。

叙事护理将自己的经验组织成有现实意义的事件，通过对故事的讲述进而达到影响他人行为的目的。通过对患者故事的倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施干预的护理措施。

肿瘤终末期患者常见症状：疼痛、发热、水肿、恶病质、呼吸困难、口干等，症状控制为安宁疗护的核心，只有缓解患者现存症状，才会谈及后续照护。护理人员作为多学科团队中不可或缺的一部分起着重要的作用，环境管理、基础护理、管路护理等，提供安宁疗护中的舒适照护。其中心理护理及灵性抚慰中运用叙事护理，倾听患者故事，了解背后原因，改写患者认知，对患者及家属进行生命教育、哀伤辅导，帮助患者实现优逝。1例胰腺癌终末期患者安宁疗护个案报告中提到，护士将安宁疗护的理念、原则和方法恰当地应用到实践中，为患者及家属提供了身心灵社的全方位的关怀和照顾，让患者舒适、平静、有尊严地走完了最后的生命阶段，取得了较为满意的效果。

世界卫生组织（WHO）根据全球死亡率数据提出，患癌症、血液等疾病的患者，当患者疾病恶化或进入终末期，则需要以控制症状为主、提高生活质量为辅的安宁照护模式。当疾病无法治愈进入终末期时，由多学科安宁疗护团队介入，减少过度医疗，使患者善终的同时完成患者心愿，为家属提供哀伤辅导，真正完成善终、善别、善生。护理人员通过准确动态的评估，药物控制，提供舒适照护，将人文关怀融入到日常工作中，更直接影响到病人及家属的护理满意度。Matsui 等发现，临床上对肿瘤病人实施人文关怀尤其是心理情感方面的关怀，能使肿瘤病人在生活中产生积极的心理和情绪，提高肿瘤病人的生活质量。临床护士医学叙事能力是指对疾病故事的识别、吸收、解释和行动的能力。

指导家属、照护者参与到患者照护过程中，为主要照护者提供支持，增加家属参与陪伴可缩短患者离世后家属的悲伤期，通过记录患者的故事，从中应用叙事护理技术，激励医护人员在病历中反思，探寻患者乃至家属的心理过程，使医学更加的充满温度，用心倾听、用情陪伴、同理共情产生共鸣，医学与人文是不可分割的共同体，人文为医学打开了更加广阔的领域，通过多学科协作发展、渗透、并轨最终改善患者就医质量，使医学不仅有态度，更充满了温度。

疾病的照护过程中，科室完善了疼痛评估记录量表，应用穴位贴敷控制腹水，芳香治疗舒缓情绪，耳穴压丸辅助缓解疼痛，实施了叙事护理找到帮助患者回顾人生、重塑生命意义，在有限时间里更好的去处理家庭关系，安排家人后续生活，改变了患者对疾病的认知，接受了生命过程，在生命最后阶段得到了照护与尊严，家属得到慰藉。

参考文献：略

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。病例报告公开得到患者或家属的知情同意。

资料整理：中西医结合护理杂志通讯员 柳吟、周维华返回搜狐，查看更多