目前正值我国的肿瘤防治宣传周，在“众病之王”的庞大家族中，儿童肿瘤是不多见但“牵一发而动全身”的一类，孩子的重疾往往会把一家人拖入绝望的深渊。

儿童肿瘤真的有这么可怕吗？肿瘤患儿及家庭面临着哪些困境？近日，南都记者采访了广州数家儿童肿瘤治疗机构的诊疗专家，以及两家救助儿童肿瘤患者多年的公益组织，他们讲述了儿童肿瘤相对于成人肿瘤的特殊性、筛查途径，也介绍了患儿家庭面临的心理与现实困境，他们呼吁公众关注这一少见领域，为接纳、关爱肿瘤患儿与家庭创造更好的社会环境。

广州一家医院的儿童血液肿瘤病区中，家长、社工在照顾、陪伴患儿。南都记者黎湛均

治愈率已达80% 儿童肿瘤不是“不治之症”

“儿童肿瘤不是‘不治之症’，总体治愈率可以达到80%”，广州市妇儿医疗中心肿瘤外科主任邹焱介绍，随着现代医学的发展，儿童恶性肿瘤的治愈率从20世纪60年代的30%一路上升至80年代的65%、90年代的75%，近年来已发展至80%。

与我国癌症患者40.5%的总体治愈率相比，儿童肿瘤80%的治愈率的确高出不少。（今年4月，在太原举办的第十届国家癌症中心学术年会上，国家癌症中心主任、中国医学科学院肿瘤医院院长赫捷院士公布的最新数据显示，中国癌症患者5年生存率达到40.5%。肿瘤的“治愈率”也就是“五年生存率”）。

与成人肿瘤常用“癌”字不同，儿童肿瘤更多叫做“母细胞瘤”：肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤……这也暗示着，儿童肿瘤更多源自发育过程中的不稳定因素，“儿童的恶性肿瘤中，胚胎性肿瘤比较多，发病原因多数与遗传或先天性的免疫缺陷有关，可以理解为，胚胎发育期间出现了一些问题导致”，邹焱介绍。

广州市妇儿医疗中心肿瘤外科主任邹焱在做手术。受访者供图

儿童肿瘤中，白血病等血液肿瘤占了约三分之一，其中，淋巴细胞白血病占了80%。广东省人民医院儿童血液肿瘤专科主任林愈灯介绍，淋巴细胞白血病中的低危型，有80%至90%可以临床治愈，中危、高危型治愈率在80%、50%-60%；而占比20% 的髓系白血病更凶险一些，治愈率在50%至60%。

“大家通常会有这个印象，儿童白血病会比大人的‘好治’，就是治愈率相对更高的缘故，儿童白血病低危、中危较多，普遍对放化疗更为敏感，所以治疗效果比大人好”，林愈灯说。

虽然这不意味着每一种儿童肿瘤、每个肿瘤患儿都能治愈，但总体治愈率的提升，为患儿和家长们带来了巨大的希望。

邹焱介绍，在儿童肿瘤中，还有一种“自愈”情形，肿瘤在不治疗时也会自己消退，比如一些血管瘤，部分的神经母细胞瘤，“确实有一部分恶性肿瘤是可以‘自愈’的，因为胚胎本身是不稳定的，胚胎性的肿瘤很多是往坏的方向发展，但也有一部分是自己在往好的方向发展，这种可能性是成人肿瘤基本没有的”。

“总体来说，希望大家能够对小儿肿瘤的治疗有信心，儿童肿瘤并不是成人肿瘤的缩小版，它有自己的很多特点”，邹焱说。

广东省人民医院儿童血液肿瘤专科主任林愈灯。

几万人中才有一例 家长、基层医生都对它太陌生

除了公众较熟悉的白血病，儿童肿瘤的一大特点是发病率低、较为罕见。以儿童实体肿瘤来说，大约每百万人中有100至130人发病，“可以说与罕见病差不多了，如果不是做这一行的，平时确实很少见到”，邹焱说。

2022年9月发表的一项研究显示，在从2018年1月1日至2020年12月31日，我国估计有121145名儿童和青少年被诊断患有癌症，世界标准年龄标准化发病率平均为126.48/百万。青少年的癌症发病率（137.64/百万）高于儿童（122.86/百万）。

虽然发病率低，但儿童肿瘤也面临早期诊断率低的问题。因为孩子自我感受、自我表达能力有限，一些位于身体深处的肿瘤，被发现时已经长得相当大、到了晚期。

其实，相对于更隐蔽和凶险的成人肿瘤来说，儿童肿瘤要更易被发觉到，“小孩的肿瘤生长更多是‘膨胀式’的，而不是成人的‘浸润式’，它会均衡地扩张，形成占位性的包块，这样，家长给孩子洗澡的时候是有可能摸到的”。

邹焱介绍，相当一部分胚胎性的儿童肿瘤，在产检时就能被发现；对于儿童的腹腔肿瘤来说，孩子腹部有包块、肚子胀大，在规范、专业的儿童保健检查中是有可能被发现的，但儿童在保健检查中配合度有限，所以，他建议家长，在每年孩子体检时做一次腹部B超检查，就能安全有效地进行肿瘤筛查。

目前，邹焱接诊的大部分肿瘤患儿，都是在入学体检时查出，或家人在生活中发现孩子出现身体包块、腹部胀大，“总体来说，早期发现还是难的，家长、基层医生都应该对儿童肿瘤有更多的了解，提高这方面的警惕性”。

邹焱提醒，由于儿童肿瘤相对罕见，不少基层医卫机构、基层妇幼机构很少见到病例，缺乏诊疗经验，对家长来说，如有这方面的疑虑，应及早到专业的儿童肿瘤专科寻求帮助，早期发现对得到好的治疗效果非常重要。

广州一家医院儿童肿瘤病区的患儿在结伴玩耍。

患儿的恐惧与孤独

当一个孩子患了肿瘤，需要开始漫长的治疗历程，他会面对些什么？特殊儿童家长互助组织广州金丝带致力于帮助患儿家庭互助17年，金丝带总干事罗志勇观察到，适应治疗、心理调适、亲子关系是患儿需要跨过的几道“坎”。

10岁以下的孩子，在天天打针吃药的病房中会恐惧、哭闹；10岁以上的青少年，多了对生死问题的思考，又进入叛逆期，如果遇到家长对病情的欺瞒，亲子关系容易出现问题，也可能发生对治疗的抗拒。

还有些孩子，会进入一种前所未有的孤独状态，“脱离了小伙伴，不能回校，样子变丑，他其实很孤独，会变沉默，会说‘我很痛苦，你不要安慰我，我心情很不好’”。这个过程中，家长也要面对“该不该告诉孩子真实病情”“怎样与孩子谈生死”等艰巨的课题。

罗志勇强调，对孩子来讲，得病后，世界并不是只剩治病一件事，爸妈的情绪、态度会影响他的心态，繁琐的治疗流程、陌生的病区环境需要适应，回到家里、社区后，还会有怎样重新融入的问题：其他孩子会不会投来奇怪的眼光？学校会不会担心他“出问题”而另眼相待？会不会有人因怕“传染”而疏离他？学业上到底是该留级做一个“另类”还是拼命努力跟上原来的班级？……

能够结束一个阶段的治疗回家，对患儿是非常开心的事。

家长的困惑：为什么是我们？说还是不说？

对家长来说，这是个更加艰难的适应过程，“家长首先一定会怀疑：怎么可能？我孩子怎么会得这个病？他们会不断找医生确诊，真的确认了，会有巨大的不公平感：凭什么是我们孩子得肿瘤，我又没有做错什么……”罗志勇说，这个过程，可能伴随着医患矛盾，可能让家长产生“大家都在可怜我”的心态，不少家庭会因此选择为孩子换名字、搬家等，在原来的邻居当中“消失”。

即使走过了最初的艰难阶段，家长们内心也不可避免地开始被愧疚感折磨：到底是为什么？是不是我没照顾好孩子？或者是照顾孩子的成员没有做好？……这导致家庭内部也矛盾重重、一地鸡毛。

“其实，家长们很难接受这种病只是一种概率问题，总想找到一种合理的解释”，罗志勇说，家长们的这种复杂的焦虑担忧是外人难以想象的，如果孩子的病情发展不好，父母的心理困境会雪上加霜，“孩子患病不同于老人，孩子只有几岁，如果治不好，家长如果觉得自己没有尽力，会有负罪感，总会在想，是不是因为我没有找到更好的医生，没有足够的钱，或者在哪一步没有做好？”

孩子生重病，家长绕不过的一个问题是：怎样跟孩子沟通病情？关注儿童肿瘤领域多年的公益组织“向日葵儿童”项目总监左佳观察到，很多家长不愿意直接告诉孩子真实病情，“可能怕孩子因此受到别人的非议、歧视，或者怕孩子自己上网乱查、乱想”。

左佳介绍，实际上，对大一点的孩子来说，即使没有被告知病情，他们也可以从家长、医生的态度中感受到很多，“家长如果能积极、正面看待这件事，他的态度会影响到孩子”。

向日葵儿童此前的一次调研中，一个10岁左右的女孩告诉调研员，在医院治疗时很羡慕隔壁床的孩子，因为隔壁床的妈妈非常积极阳光，天天给孩子拍照，发朋友圈讲孩子的治疗进程，总是开朗乐观的，而她自己的妈妈就整天眉头紧锁，不提生病的事，也不喜欢她提，每天对她的要求还是抓紧学习，“女孩说，她觉得妈妈‘把这事看太重’了，她希望有更轻松积极的心态和氛围”。

可是，对于家长来说，“积极阳光”是另一种难。

在广州，来自公益组织的社工在陪患儿玩耍。

现实的压力：财力、人力总是不够

儿童肿瘤治疗周期长、花费高，对家长来说，这是更为现实的压力。很多患儿家庭需要异地就医，治疗费用加上租房、生活费用，以及父母其中一方因需照护而停止工作失去的经济来源，会让不少家庭陷入经济危机。

“不算部分肿瘤治疗要用的高价新药，一般来说，儿童肿瘤治疗花费在十几至二十几万不等，但有一些昂贵药物用在儿童身上时还没有纳入医保保障，有一些难治的神经母细胞瘤，做一次免疫治疗就需要几十、上百万”，邹焱说。

如果孩子病情严重，感染严重，或者需要进行造血干细胞移植，治疗费用也会变得非常巨大。

对此，邹焱、林愈灯两位专家都强调了为孩子购买医保的重要性。林愈灯说，他遇到过在外打工的家长因为不方便回乡或疏忽等原因而没有为小孩购买居民医保，导致孩子生病时治疗费用压力极大，“好在我们的城乡居民医保是可以一年一年参保的，到下一年你还是可以缴费参保的，即使生病了也可以参保”。

服务患儿家庭十几年的罗志勇提醒大家，对于重大疾病，医保的保障额度不一定够用，广州、佛山近几年推出的“穗岁康”“平安佛医保”对于大病家庭会有很大帮助，“生过大病才会知道医疗保险有多重要，孩子一旦确诊肿瘤后就不能再投商业保险了，康复后也不能投商保，但穗岁康、平安佛医保这样的补充保险是可以投的，这能够解决肿瘤患儿家庭的巨大心理隐忧”。

罗志勇希望有更多的城市能够探索跟进这种由商保公司承保的普惠型商业补充医疗保险，“要解决儿童肿瘤这样的重大疾病费用保障问题，还是要靠完善的医保体系，一生大病就去网上筹款不是长久办法”。

林愈灯病区的患儿以白血病为多，白血病的治疗周期从几个月到一两年不等，除了要住院进行若干个放化疗治疗流程，患儿还面临多次复查、后续的日常健康问题咨询，需要往返医院、与医生保持联系，也给家庭带来照看压力，一个孩子生病，往往需要有家属陪护住院，还要有人力能保障患儿的营养供给。

“儿童得了肿瘤，搭上的是一整个家庭”，左佳观察到，肿瘤患儿的照护问题往往需要动用到家庭中的多个人力：孩子年龄较小的话，往往是妈妈陪护，爸爸工作挣钱，祖辈负责做饭、送餐，保障孩子的营养需求，“儿童治愈率相对高，很多家庭愿意‘倾尽一切’，全力救治孩子”。

相对于治疗规范化程度较高的白血病，儿童实体瘤治疗资源更有限，也更集中在一线大城市，患儿家庭面临的照护、生活问题就更多了。

不管怎样，近些年来，愿意为孩子倾力治疗的家长在变多，包括一些在胚胎期就发现的儿童肿瘤，有更多的家长愿意给孩子出生、接受治疗的机会，“这方面是在进步的”，邹焱说。

病区的孩子们与社工一起玩玩具。

信息的汪洋：怎样找到最合适的医生和治疗路径？

左佳介绍，向日葵儿童曾在山东做过一个300多人的调研，去病房里跟肿瘤患儿家长面谈，发现，家长们在治疗中遇到的第一个难关是信息获取，“儿童肿瘤发病率不高，很多家长之前没有意识到孩子也可能得肿瘤，以为肿瘤都是成年人的病，所以是很‘懵’的状态”。

邹焱也表示，有一些家长在发现孩子患了恶性肿瘤后，就觉得希望不大、想放弃，实际上，是大众对儿童肿瘤的认识还不够，大家不了解儿童肿瘤的特性。

科普信息的获取不算难，难的是怎样找到足够专业的诊疗机构。左佳介绍，儿童白血病的治疗在近些年不断规范化，能够进行规范诊疗的医疗机构变多了，但对于儿童实体肿瘤来说，由于发病率低，有经验的医疗机构、小儿外科医生数量有限，家长要找到合适的医生也有难度。

“其实很多家长一开始都会在网络上去搜索肿瘤相关信息，或者从病友群中‘以老带新’传授经验”，为了让网络中家长易及的信息更为可靠，向日葵儿童也会与互联网公司合作共建儿童肿瘤的相关词条，请相关领域的专家来进行科普，在更多社交平台、短视频平台中做类似的工作，以期改善网络信息环境，“过去很多家长走过弯路，在现在这个时代，搜寻靠谱信息的能力太重要了”。

对此，邹焱表示，儿童肿瘤治疗确实需要找到有治疗经验、能够规范化治疗的医疗机构，因为肿瘤治疗需要多学科合作，“不是一个肿瘤科或肿瘤外科就可以解决，必须要有好的放射、影像、病理实验室，还要有放疗、护理、营养等多学科一起协作，才能有好的疗效”。

采写：南都记者李文 通讯员李雯 张蓝溪

摄影：南都记者黎湛均 部分图片来自受访者供图