有这样一位“傻”医生，他经常不顾自己的“前途”，一心只想把患儿的病治好，为此承担了巨大的风险。为了抢救一位病情危重的急性狼疮性肾炎少年，他曾在一天里为孩子进行了脱水近10千克的透析，举世罕见、违背常理。但他认为，如果循规蹈矩，孩子可能就没了。他还因为给来自偏远地区的慢性肾脏病患儿开具超出规定时间的处方而被批评。为了阻断遗传性肾病，他与我国著名生殖医学专家黄荷凤院士团队合作，将防病关口提前到辅助生殖阶段，确保生出健康的宝宝。他就是上海市儿童医院肾脏风湿免疫科主任黄文彦。在他看来，作为一名医生，这些是都是应该做的事情，问心无愧、心安理得。

“如果循规蹈矩，孩子可能就没了”

—— 访上海交通大学附属儿童医院肾脏风湿免疫科主任黄文彦

文/本刊记者 王婧铭  

“做医生对我来说是一种乐趣”

1983年，黄文彦考入南京医科大学儿科医学系，成为村里的第一位大学生。进入大学后，黄文彦被医学的魅力深深吸引。强大的逻辑思维能力和扎实的理科功底，使他对医学有着一种近乎天然的敏锐力。大学时期的黄文彦认为“学生，学生，就是学习”，所以课外经常去图书馆浏览国外医学杂志，了解医学前沿动态。现在已是主任医师的黄文彦还在不断学习，将自己“归零”，每3到5年，他都要把新出版的医学教科书重新看一遍，生理、生化、病理、病生，无不重读。

“我非常热爱医学这个专业，做医生对我来说是一种乐趣，是一个理想。”毕业前，在苏州市儿童医院实习时，带教老师们对黄文彦印象深刻：他认真努力，写的病史规范，让人挑不出毛病；手巧灵活，拉钩、缝线都能沉稳地完成，实习生时就能主刀完成阑尾炎手术。

黄文彦本科毕业后考取了我国著名小儿肾脏病专家姜新猷教授的研究生。姜教授学术成就极高，治学严谨。跟随恩师，黄文彦开始深耕儿童肾脏病的研究。从那时到今日，从一而终地研究儿童肾脏疾病。

醉心科研的黄文彦深刻体会到，现代医学中，临床和科研是一枚硬币的两面，浑然一体，不可分割。一位好医生，其临床与科研水平也许不一定能并驾齐驱，但决不可能偏废任何一方。真正的临床科研，是循证医学的需要，是医学科学进步的阶梯。黄文彦的很多前瞻性研究，现在已在临床中得以转化应用，服务患儿。正是他科研、临床、预防、患儿一体化的思维方式，为肾病患儿撑起了一片天。

经过数年沉淀，志在实现理想的黄文彦从南京来到上海，在上海市儿童医院肾脏风湿免疫科，开启了他的新征程……

有时救命就需要冒险

多年后，黄文彦依然清晰地记得那年的端午节，闭上眼，眶中仍余热泪。

2016年，有一家人在日本游玩，孩子突然身体不适，出现乏力、食欲减退等现象。回国后检查发现，孩子出现了蛋白尿症状，后确诊为极为凶险的狼疮性肾炎，并从外省市转院到上海市儿童医院肾脏风湿免疫科。黄文彦记得，这个十几岁的孩子刚到儿童医院时，蛋白尿指标很高，有肾衰及全身多脏器衰竭。在住院治疗的日子里，近10次进入ICU，抽筋昏迷的次数多到数不清，全身的组织就像豆腐一样，心胸外科甚至不敢进行置管，任何举动的结局都可能指向死亡。

为了抢救，黄文彦当机立断，与家属商量后，在一天之内为孩子进行了脱水近10千克的透析。“一般来说，透析的脱水量不会超过干体重的5%，按体重换算下来在2.5~3千克，而这是举世罕见、违背常理的。”他感叹道，“有时救命就是需要这种冒险，如果循规蹈矩地做，有时就会错失拯救孩子的时机。”

330天的住院治疗，家长几度濒临绝望，他们把所有的信任都交付给了上海市儿童医院，交付给了黄文彦。几乎致死的感染、心衰、肝衰、肾功能衰竭、肺功能衰竭、抽筋......在这330天里，黄文彦带领着科室的医生攻克了狼疮性肾炎几乎所有的难关。日夜的照顾，紧急的抢救，即使患儿情绪失控、不配合治疗，医生护士们也从未有过怨言。他们从来没有放弃抢救这个孩子的任何一点希望。

“我记得很清楚，有一次我出差去北京，刚刚抵达北京不到半个小时，医院就打电话给我，说这个孩子不行了。那个时候的火车还没有现在这么快，我一听，立马赶回来，晚上就开始抢救这个孩子。这样的事太多了，作为医生从来不能计较。”

这是黄文彦人生中极有价值的一次治疗，也让科室所有医生印象极深。经历过如此凶险的战斗，科室的医生们不再畏惧任何困难。

将防病关口前移至出生前，阻断肾脏病的遗传

在国内，上海市儿童医院肾脏风湿免疫科是最早关注儿童遗传性肾脏病且研究较全面的医院之一。

儿童遗传性肾脏病的早期诊断具有重要意义。黄文彦强调，儿童遗传性肾脏病有几大难点：它是进展性的，难以治愈，医生要有自己的判断能力；起病表现多种多样，比较隐蔽，少有特别表现，常常被误诊为其他普通的疾病；最关键的是家族遗传史，许多该类病患都是家系分析包括为父母做尿液检查时发现的；从小发病，要着重询问患儿之前的检查情况。因此，早期诊断需要患儿和家长的共同关注。

对于风湿领域的常见疾病，黄文彦与其团队有独特的治疗方案。除此之外，遗传性肾脏病的基因验证和诊断问题，也是黄文彦着力研究的重点。“遗传性肾脏病往往是一个家族的问题，精准干预就是用现有的手段控制遗传病，使之不传给下一代。”

遗传性肾脏病面临的另一个难题是如何阻断遗传到下一代。2010年，黄文彦带领团队与基因公司进行合作，免费为患者提供基因检测，并且建立了医院的样本库。2014年，他以开展上海交通大学医学院一个项目为契机，与我国著名生殖医学专家、中国科学院院士黄荷凤教授合作，对该类疾病进行遗传干预研究。“所以机遇是给有准备的人的，正好上海交大医学院有这样一个契机，我与黄荷风老师商量并提出一个提案，我们医院与国妇婴生殖医学中心开始合作对遗传性肾脏病精准干预。患儿能够在我们医院进行精准基因诊断，有生殖需求的父母随后在黄荷凤院士的生殖医学中心进行辅助生殖。孕前期通过新一代辅助生殖技术，孕早期进行绒毛膜穿刺，孕后期进行羊水穿刺，从而做到精准遗传干预，最后产下健康的孩子。”

问心无愧、献身医学，这是一名医生的基本素养

黄文彦在工作中经常能遇到规则与人情相矛盾的情况，冰冷的制度不一定能照顾所有的患儿。在这样的矛盾中，黄文彦一直坚持将患儿放在第一位，在有条件的情况下尽量解决患者的问题。“医院开药最多只能开1个月的量，但是肾病是慢病，面对那些从偏远地区慕名而来的患者，如果只开1个月的量，我的良心会过不去啊！”黄文彦开玩笑说，“所以我常被‘批评’，在医院里‘挂红灯笼’的经常有我。”

黄文彦将医生划分为三类：第一类医生仅仅将治病作为工作；第二类医生将工作视为职业，专业能力过人，精于钻研；而第三类医生将医学当成艺术。“我觉得医学不是纯粹的自然科学，医学是自然、社会、哲学、人文的综合。医学是有艺术性的，如果一个人把医学当作一门艺术去做，这个人就能成为一名医学大家。”

什么是医学家呢？黄文彦常常思考这个问题。“在我们科室，我一直跟医生们说，我们所追求的是‘看对’每一个患儿，即懂得患儿的心理，在治愈疾病的基础上，同时满足患儿的情感需求，而不仅仅是把病看好。看好一个患儿是容易的，‘看对’就难了，这是最高境界。”这种一体化的思维，来源于中医文化对黄文彦根深蒂固的影响。

黄文彦认为，疗效要与副作用、身心健康相平衡，要与社会相和谐，要把中医理论运用到西医中去。在30余年的从医生涯中，黄文彦逐渐掌握了沟通的艺术。正如黄文彦在《人间世》第二季第6集中强调的“信任”：只有信任与沟通才能维系共同健康与和谐氛围。尤其当疾病反复、治疗不顺，甚至威胁到生命的时刻，更需要医患之间坚定的信任。

“我觉得要真正做好一名医生，首先，要有医生的初心，坚持不懈地提高自己的职业修养；其次，要与时俱进，因为时代造人；再次，要勤勤恳恳，以所有的患儿为第一；最后，要善于有技巧地、艺术性地沟通，这样无论走到哪里都会成功的。”

只问耕耘、不问收获。作为一名医生，黄文彦觉得自己做了应该做的事情，因为在他看来，问心无愧、心安理得，献身医学，这是一名医生的基本素养。

黄文彦，上海交通大学附属儿童医院肾脏风湿免疫科主任、血液净化中心主任、遗传性肾脏疾病精准诊治研究中心主任，主任医师、博士研究生导师；中华医学会儿科分会肾脏学组委员，中国医师协会儿科医师分会风湿免疫专委会常委，上海市医学会儿科分会委员，免疫学组组长，上海市医师协会儿科医师分会委员，上海市医学会肾脏病专科分会委员，上海市罕见病学会委员；中华儿科杂志、临床儿科杂志、国际儿科杂志等编委。擅长各种儿童原发性和继发性肾脏疾病，风湿免疫性疾病（如儿童难治性肾病、IgA肾病、过敏性紫癜和紫癜性肾炎、狼疮性肾炎以及急/慢性肾衰等），先天/遗传性肾脏病以及风湿免疫性疾病的中西医结合诊治。