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文?喵喵酱

编辑?一只侦查喵

大家应该都听说过斯蒂芬·霍金，一位杰出的物理学家、宇宙学家，他花费了一生中的大半时间与渐冻症做抗争。

其实在我国，也有一位跟霍金一样的“渐冻症战士”。

他就是京东的前任副总裁、中国电子发票的研发者——蔡磊。

蔡磊曾自曝遗嘱，说自己去世后会把遗体捐献出来，用于做医学研究，他这种无私奉献的精神让无数人钦佩和感动。

今天，我们就一起来走进蔡磊的人生，了解一下他是如何勇敢顽强的与病魔作斗争。

意外考入名校，前途一片大好

1978年，蔡磊出生在河南省商丘市的一个普通小康家庭中。

他天资聪颖，从小就学习成绩非常好，几乎每次考试都能拿第一。

同学们十分佩服他，于是就给他起了个绰号，叫“外星人”。

高二那年，蔡磊抱着“玩一玩”的心态，跟几个同伴一起参加了当年的高考。

谁知成绩出来后，其他人全都落榜，只有蔡磊成功考上了中央财经大学。

虽然提前一年上了大学，可蔡磊心里并不高兴，因为在父亲的坚持下，他没能报考心爱的物理学科，反而去学了金融。

蔡磊有些埋怨父亲，认为他干涉自己的选择，管的太宽。

可很快，他的这点埋怨就在残酷的现实面前烟消云散：他的父亲患上了严重的肝硬化，随时都有可能失去生命。

父亲被送到了北京就医，蔡磊从此开始了学校与医院之间两点一线的生活：只要不上课，他就一定会赶到医院帮忙照顾父亲。

在母亲和哥哥的指导下，蔡磊学会了给父亲翻身。

每到周末，他就日夜守在病床旁，隔一段时间就给父亲翻个身。

这样的生活持续了将近一年，蔡磊的父亲最终还是不幸离世。

蔡磊难过了很长一段时间，才在亲朋好友的鼓励和安慰下重新振作起来，努力完成了学业。

1999年，蔡磊大学毕业，去了基层税务机关工作。

不满足于现状的他仅工作四年，就跳槽去了三星集团，担任中国总部的税务经理。

在三星工作了几年，蔡磊又一次跳槽，来到安利（中国）担任税务经理。

后来，他又历经8次面试，成功跳槽到万科集团，成为了集团的总税务师。

2013年，十分看好电子商务前景的蔡磊，毅然舍弃高薪工作，入职了正处于创业发展期的京东，担任它的首席财务官。

事实证明，蔡磊的选择没有错。

才刚入职一年，京东就成功上市，蔡磊的身价也因此水涨船高，顺利由一名“打工者”晋级成了“千万富豪”。

在感情方面，蔡磊的路也是走得非常顺畅。

2018年，他通过相亲认识了比自己小11岁的段睿。

段睿是北大的高材生，就职于一家医疗公司。

在相亲现场，她活泼开朗的性格和笑起来眉眼弯弯的样子，让蔡磊觉得眼前一亮。

与此同时，段睿也被蔡磊儒雅的气质和大方的谈吐所吸引。

两人可谓一拍即合，很快便确立了恋爱关系。

仅交往两个月，蔡磊就向段睿求了婚，段睿也是毫不犹豫答应了下来。

结婚一年后，段睿生下了一个男孩，蔡磊完全沉浸在了初为人父的喜悦中。

然而，谁也没想到，噩运会来得如此猝不及防：2019年，蔡磊竟然被确诊患上了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

投身药物研发，与渐冻症做抗争

蔡磊最开始察觉出身体的异样是在2018年的下半年，那时，他发觉自己小臂上的肌肉总是持续性跳动。

因为工作很忙，蔡磊并没有把这件事放在心上，也没有去医院进行检查。

直到半年后，右手逐渐开始颤抖无力，蔡磊才意识到不对劲，于是立即前往医院就诊。

医生的诊断，让蔡磊瞬间如坠冰窟：他所罹患的渐冻症，是一种无法治愈的神经退行性疾病，患者会随着病情的加重逐渐丧失运动能力，直到最后只能靠呼吸机维持生存。

而且发病后，患者的平均寿命基本只有短短的二到五年。

蔡磊不敢相信这样的结果，于是跑去好几所专业医院进行检查，可检查的结果无一例外，全都确诊是渐冻症。

蔡磊非常绝望，认为自己很快就会变成一个废人。

为了不连累妻子，他主动提出了离婚，可妻子却对他说：“现在的医学技术这么发达，我就不信找不到根治的方法。”

在妻子的支持和鼓励下，蔡磊重新振奋起精神，开始尝试各种治疗方法。

他最先尝试的是药物疗法：美国一家生物技术公司要进行渐冻症药物试验，蔡磊主动报名参加，可惜结果十分不尽人意。

紧接着，蔡磊又尝试了干细胞移植，可最终也是没能显示出任何疗效。

后来，蔡磊又在别人的推荐下，斥资800万元，购买了一种神秘的日本药物。

但很快，蔡磊就意识到自己被骗了。

他把卖给自己药物的公司——基因之源告上了法庭，历经一年多时间的诉讼，蔡磊才终于把那笔巨款追了回来。

一次次的失望，让蔡磊萌生出了一个想法：他要自己创办医疗公司，进行渐冻症药物的研发和临床试验。

他要用身体和财富，为自己、为全世界所有渐冻症患者寻求一线生机。

2020年，蔡磊辞去了京东副总裁职务，创办了北京爱斯康医疗科技公司。

他招募了好几位专业人才，一心想要研发出有效的渐冻症治疗药物。

蔡磊带领着自己的研发团队，积极与国内外同领域公司进行合作。

他引进了很多高质量的药物候选物质，根据研究结果进行了多次动物试验和临床试验。

为了保证药物的疗效，蔡磊甚至把自己当成了第一批志愿者，亲自参与了好几次药物试验。

目前，蔡磊的公司正在着重研究AESC-001和AESC-002两种药物，它们都已经进入了临床试验阶段。

蔡磊对这两种药物充满了信心和期待，他相信在不久的将来，这两种药物能给渐冻症患者带来福音。

多方呼吁，为罕见病患者谋福祉

在投身渐冻症药物研发的同时，蔡磊也没有忘记关注其他罕见病患者。

据有关数据统计，截止到今年9月，我国累计登记的罕见病病例已经达到了78万例，其中有50%的罕见病患者在儿童期就已经起病。

这些患者因病种的多样性、诊断的困难性、高昂的治疗费以及社会认知不足等问题，一直以来都面临着极大的困境。

很多罕见病患者，他们不仅要承担身体上的痛苦，还要忍受来自各方的压力和心理上的孤独。

蔡磊深切的感受到了这些问题，所以才通过各种方式，呼吁全社会关注罕见病患者，为他们提供更多的支持和帮助。

蔡磊曾在社交网站上发起“渐冻症挑战”，邀请社会各界人士模仿渐冻症患者的表情和动作。

他发起这项活动，最终的目的就是想提升公众对渐冻症这项疾病的关注和认知。

除此之外，蔡磊还专门成立了“渐冻人基金会”，这是我国第一个也是目前唯一一个专注于帮扶渐冻症患者的公益组织。

这个组织成立的宗旨，就是“为渐冻人寻找生命之光”。

作为组织的理事长，蔡磊不但带头捐款上千万，还利用自己的影响力，为基金会筹集了十几亿元的研究资金。

基金会的核心项目——渐冻人科研平台，也确实为渐冻症患者的诊断和治疗提供了不少帮助。

努力没有白费，喜讯终于传来

为了能给基金会筹集更多资金，也为了扩大它的影响力，蔡磊开始进行直播带货。

在直播的第一天，蔡磊就做出保证：他会把所有收益都用于渐冻症的研究。

跟蔡磊一起直播的，有一位叫叶檀的女士。

这位女士在今年的5月份查出乳腺癌晚期，癌细胞已经发生了骨转移。

她和蔡磊一样不认命，不想呆在家里“坐以待毙”，她想找出治疗的方法，彻底战胜病魔。

随着时间一天天过去，观众可以很明显看出，蔡磊的身体状况已经是每况愈下。

一开始，他只是双手动作迟缓，而最近，他不仅行动变得困难，就连说话都有些费劲，看起来着实让人心疼。

幸运的是，就在近日，蔡磊在社交平台上公布了一条喜讯：坚持治疗4年，他第一次感觉到用药有了效果。

一直以来，蔡磊都有坚持为自己公司的药物做临床试验。

药物在他身上有了效果，就意味着也能治疗其他的渐冻症患者。

不少网友向蔡磊表示祝贺，认为他若是真的能研究出治疗渐冻症的药物，那他就是改写了医疗界的历史。

不久的将来，他的事迹很可能会被载入史册。

也有网友信心非常足，认为“蔡总就是老天派下来攻克渐冻症的，很强直觉，他会攻克成功”。

其实，不管成功与否，蔡磊的所作所为都堪称真正的勇士。

他高尚的品德，永远值得我们尊敬和学习。

希望未来的某一天，蔡磊能真的研究成功，拯救万千渐冻症患者于水火之中。

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