三明市第一医院

工作目标

通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫生健康委办公厅要求各省级卫生健康行政部门要在2019年3月底前各省份要出台实施方案。

全国遴选324家医院

经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院（以下简称成员医院）。

职责分工

国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。

成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

工作不力将被要求退出

协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，对工作不力的医院，要求限期整改直至退出协作网。视情况增补其他有条件的医院进入协作网。对工作成绩突出的，及时予以表扬，总结推广有益经验做法。

关于罕见病

“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字，带来的却是病痛的折磨，他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。

“渐冻人”肌萎缩性侧索硬化症患者霍金是现代最伟大的物理学家之一，被困轮椅50余年

先天性白化病女孩余依娜（全国特奥会轮滑项目冠军）微笑面对生活

两位自强不息的“玻璃人”——自学画画的陈禹佳（左）和优秀的计算机专业毕业生马子钊（男）跨越千里喜结良缘

因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。但事实上，由于我国人口基数大，即使发病率极低的罕见病，其患病总人数也触目惊心。

来了解一下福建这些入选罕见病诊疗协作网的医院

漳州市医院

医院历史可追溯至1888年英籍埃及人巴阿美（A. Falmy）在漳州创办的福音医院,至今已有130年的历史。现已发展为医疗、教学、科研、预防、保健、康复和急救为一体的三级甲等综合公立医院，是福建医科大学非行政隶属附属医院

医院现有3个院区（总院编制床位2000张；龙文院区以产科、儿科为主，编制床位560张；朝阳分院以传染病及康复医学为主，编制床位70张）。现有临床医技科室54个，护理单元54个，职能科室15个。全院职工3025人，高级技术职称358人，其中正、副主任医师267人，中级技术职称776人。硕士学位330人，博士学位15人。福医大教授1人，副教授15个，享受国务院政府特殊津贴1名，博士研究生导师1名，硕士研究生导师18名。

福建医科大学附属第一医院

福建医科大学附属第一医院是我省目前规模最大的集医疗、教学、科研于一体的专业技术人才高度密集的大型综合性三级甲等医院之一。医院创建于1937年，1993年被国家卫生部、世界卫生组织授予“爱婴医院”，1995年被国家卫生部评为福建省首批“三级甲等医院”，2001年成为福建医科大学第一临床医学院。2011年初福建省皮肤病性病防治院和挂靠其内的福建省皮肤病性病防治研究所成建制整合并入该院，成立福建医科大学附属第一医院皮肤病性病分院。2016年闽南分院更名为闽南医院，并再开省属医院与县区级政府联合办医先河，整合闽南分院与泉港区医院，建立融合型“医联体”。

福建医科大学附属协和医院

福建医科大学附属协和医院前身是福建基督教协和医院（又名Wilis F. Pierce Memorial Hospital），为创建于1860年的福州圣教医院与创建于1877年的福州马高爱医院合并而成，为八闽现代医学的发祥地。

现已成为一所集医疗、教学、科研、预防和保健为一体的大型三级甲等综合性医院。医院坐落在福州市中心风景秀丽的于山之麓，现有床位2500张，年门诊病人近200万人次，年收治住院病人11万余人次，开展各类手术10万余台（其中住院部Ⅲ、Ⅳ级手术达70%以上）。现有员工3700余人。其中正、副高职称（含教授、副教授）500余人。拥有国家级、省部级、享受政府特殊津贴专家等高层次人才百余名。除院本部外，还拥有福建医科大学附属第三医院（协和医院西院）、福建医科大学附属平潭协和医院（协和医院平潭分院）两个院区，该两院区编制床位2300张。

福建医科大学附属福州市第一医院

福建医科大学附属福州市第一医院历史悠久，前身系1898年英国圣公会创办的福州柴井基督医院，是一所具有百年历史的公立医院，是福建省会福州市属唯一一所三级甲等综合医院，医院同时被省政府命名为福建省福州红十字医院。医院多次被卫生部、省、市政府授予多项荣誉表彰，是全国文明单位。

医院位于福建省福州市台江区达道路190号，占地面积59.8亩，总建筑面积5.6万平方米。医院编制床位900张，实际开放近1000张，规划床位1500张。医院内设38个临床科室、16个医技科室、13个教研室、9个住院医师规范化培训基地；附设郭应禄院士工作站、程京院士工作站、福州市心血管病研究所、福州市中西医结合肿瘤研究所、福州市颅脑损伤急救中心等16家科研质控机构。医院妇科、产科、呼吸内科、消化内科为福州市临床重点专科。

福建省立医院

福建省立医院是省卫计委直属单位、非营利性三级甲等综合医院。创建于1937年，由华侨胡文虎先生投资兴建，是福建省最早创办的中国人管理的公立医院。医院先后获得“全国百佳医院”、“全国卫生应急先进集体”、“全国群众满意的医疗机构”等荣誉称号。

医院共有专科护理、重症医学、急诊医学科、心脏大血管外科、中医全科医学等5个国家级临床重点专科建设项目，心血管内科、内分泌科、耳鼻喉科、呼吸内科、眼科等省级临床重点专科建设项目。糖尿病专业被列为省领先医疗特色专业。

厦门大学附属第一医院

厦门大学附属第一医院（以下简称第一医院）创办于1937年，前身为福建省立医院，现已形成拥有5所分院（思明院区、杏林分院、鼓浪屿院区、翔安院区、海沧院区）、2家内设专科医院（肿瘤医院、糖尿病医院）、2家护理院、6家社区卫生服务中心的医疗集团，是集医疗、教学、科研、预防、康复为一体的三级甲等综合性医院。省首家通过HIMSS EMRAM七级评审，成为全国首家“双料”通过HIMSS EMRAM七级和国际JCI学术医学中心认证的大型综合性医院。

厦门大学附属中山医院

厦门大学附属中山医院始建于1928年，由爱国华侨和地方知名人士为弘扬中山先生“天下为公，造福社会”的精神捐资兴建而成，时任厦门大学校长、医学专家林文庆博士出任首任院长，2005年成为厦门大学首家附属医院，现已发展成为一所集医疗、教学、科研、预防保健于一体的大型三级甲等综合性医院，并致力于建设国家重点大学研究型附属医院而努力。

厦门市儿童医院

厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门分院）系厦门市卫生和计划生育委员会管理的全民事业单位，是厦门市委、市政府重大民生工程项目，建设发展目标是建成集医疗、教学、科研、预防保健为一体的海峡西岸一流的三级甲等儿童专科医院。医院由复旦大学附属儿科医院负责管理。

医院位于厦门市湖里区宜宾路92-98号，建筑面积7.39万平方米。在复旦大学附属儿科医院的引领下，2014年6月1日顺利开业。医院目前已顺利开满编制床位500张，开设24小时急诊、特约高级专家门诊、新生儿医学中心、儿童重症医学中心、儿童保健中心、康复医学中心、内镜中心、感染科、呼吸/消化科、神经内科、心血管/肾脏/血液/内分泌科、小儿骨科、新生儿外科、普外科、小儿泌尿外科、特需病房等39个临床医技科室。

福建省南平市第一医院

福建医科大学附属南平第一医院（即福建省南平市第一医院）是三级甲等综合性医院, 坐落在武夷山下延平湖畔，1905年成立，1995年8月由南平市立医院与南平地区医院合并组建，是福建医科大学及福建中医药大学硕士研究生培养点、国家住院医师规范化培训基地。是南平武夷总医院的龙头医院。

医院编制床位1300张，实际开放1521张。员工近1800人，拥有专业技术人员1591人，其中高级职称264人、中级职称450人,享受国务院政府特殊津贴专家2人，临床硕士生导师3人，兼职教授、副教授53人，硕士以上学历近100人。全院设有45个临床医技科室，1个门诊部，1个社区卫生服务中心。医院占地103333平方米，绿地面积48359平方米,占总面积的47％。

龙岩市第一医院

龙岩市第一医院是集医疗、教学、科研于一体的大型综合性医院，是龙岩市唯一一家三级甲等综合性医院，也是福建医科大学非直属医院。医院创建于1919年，其前身为美国教会爱华医院。目前，医院占地面积 10.7万平方米，建筑面积22.3万平方米 (包含目前在建的龙岩市第一医院东院)。在职职工2084人，其中医生624名（正高55人，副高93人，中级190人），护理人员1085人，医技人员192名，博士硕士共195名。编制床位1645张，实际开放床位数1800余张。

全院共设有3 6个临床科室及13个医技科室，各专科技术力量发展均在全市占领先地位。心血管内科、血液风湿科、内分泌科、肿瘤科、麻醉科、胃肠外科、新生儿科、呼吸内科、妇产科、骨科等10个学科为全市重点学科，心胸血管外科、神经外科、神经内科、耳鼻喉科、眼科等5个学科为全市重点培育学科，其专科技术水平在全省地市级医院中均居于前列。

宁德市医院

宁德市医院（福建医科大学附属宁德市医院）座落于闻名世界的天然深水良港三都澳之滨，地处宁德市中心，创建于1972年，现已发展成为一所集医疗、教学科研、预防保健及康复为一体的三级甲等综合医院，是闽东地区规模最大、综合实力最强的医院之一，其功能辐射福州地区、闽北、浙南一带。

医院现有两个院区，蕉城院区占地面积28亩，总建筑面积54850㎡。医院现有编制床位1000张，实际开放1300张，2018年门急诊病人120多万人次，出院病人近5.9万人次。现有在职员工1940人，其中高级职称287人，中级职称590人，博士5人，硕士129人。享受国务院特殊津贴专家4人（其中1人同时为全国名老中医药专家），省名中医、省名老中医药专家1人，入选福建省“百千万人才工程”2人，入选福建省卫生健康突出贡献中青年专家1人，宁德市名医4人，市管优秀人才11人，市管优秀青年人才11人，市拔尖青年人才1人。

莆田学院附属医院

莆田学院附属医院是福建省最早的医院之一，创建于1896年（清光绪廿二年），前身系英国教会创办的“兴化圣教医院”。2012年经市委、市政府批准成立“莆田学院附属医院医疗集团”，现已发展成为一所集医疗、教学、科研、急救、预防、康复、保健为一体的国家级三甲医院。

医院（新旧两区）占地总面积近300亩，总建筑面积24万多平方米，开放床位2200张。现有教职员工2500余人，其中享受国务院政府特殊津贴专家4人，高级职称410余人，省人事厅批准的教授、副教授47人，博士生导师和硕士生导师16人，博士后、博士及硕士320余人。设有68个临床医技科室，40个病区，52种专业。目前有1个院士工作站、17个市医学分会及8个质控中心挂靠我院。

医院医疗、教学、科研相得益彰，是国家级住院医师规范化培训基地，是福建医科大学、福建中医药大学教学医院。2004年医院与莆田学院临床医学系实现院系合一，现为莆田学院附属临床学院，设有7个医学研究所、16个临床教研室，1个医学博士联合培养点，9个医学硕士联合培养点。

泉州市第一医院

泉州市第一医院（福建医科大学附属泉州第一医院）创建于1936年，是一所融医疗、教学、科研和预防保健为一体的三级甲等综合医院。现为及福建省南部省级区域医疗中心、国家住院医师规范化培训基地、福建省住院医师规范化培训基地、福建省专科护士培训基地、福建高等医学院校临床教学基地、国家药物临床试验机构。泉州市心血管病中心、泉州市肿瘤中心挂靠我院。中国胸痛中心、国家卫计委高级卒中中心和支架人生俱乐部成员单位。福建省儿童医疗救治泉州分中心、福建省新生儿救护网络泉州分中心。

医院开放床位2106张（东街院区1069张，城东院区1037张），51个病区（东街院区22个病区，城东院区29病区）。设有42个临床科室，其中一级专科20个，二级专科22个，12个医技科室和17个职能科室。员工3029人，其中高级职称人员385人，中级职称827人；博士、硕士471人；国家级学术团体常委、委员18人，省级学术团体常委、副主委、主委60人。

三明市第一医院

三明市第一医院始建于1960年，伴随着三明这座城市共同成长，现已成为三明市唯一一所三级甲等综合性医院。

医院占地面积59046平方米，建筑面积138939平方米。现开放床位1358张，年门诊量102万人次，年住院量6万人次，设有40个临床科室、17个医技科室。现有职工2042人，其中专业技术人员1796人，高级职称人员329人，医学博士、硕士118人。现已发展为福建医科大学非行政隶属附属医院、国家药物临床试验基地、卫生部脑卒中筛查及防治基地、首批国家级住院医师规范化培训基地、国家级“爱婴医院”。先后荣获“首批全国院务公开示范点”、“全国三八红旗集体”、“福建省卫生系统先进单位”、“福建省五一劳动奖状”等多项荣誉称号。

来源：国家卫生健康委办公厅、健康报网、各医院官网、福建日报

编辑：林祎凡

审核：王叶青

监制：黄瑞土返回搜狐，查看更多