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美国时间6月15日，世界首例自闭症确诊患者唐纳德·特里普利特（Donald Triplett）因癌症在家中去世，享年89岁，是目前已知最长寿的自闭症人士。

这一消息很快传遍世界，人们回忆他传奇的一生，竟也会忍不住对一位有障碍的自闭症人士充满艳羡。唐纳德生前无忧无虑，在银行做出纳做到不想做为止，每天有空就去打高尔夫。直到最后时刻，他也是在家人和朋友的关怀中离世，可谓善终，福寿。美国的老家长冯斌称唐纳德“活得像个神仙，死得像个明星。”

另一方面，人们也感慨，唐纳德的故事也只能是个故事，不可复制：我们的孩子既没有唐纳德那样有远见又有钱的爹妈，也没有一个接纳包容他的小镇。

作为全球第一个被确诊的自闭症人士，唐纳德有没有给我们留下些什么思索？

一个自闭症人士能幸福成什么样？

1933年，唐纳德出生于美国密西西比州一个叫福里斯特的小镇。他家境优渥，父亲是毕业于耶鲁大学法学院的律师，母亲是高中英语教师，当地为数不多的精英女性，也是福里斯特银行创始人的女儿，总结起来就四个字——有钱，有才！

唐纳德在成长中逐步显现出一些异常：他喜欢重复没有明确意义的单词，会边走边盯着天空，用手指在空中比划；有人打断他正在做的事，他会瞬间急躁；他不能接受家具的移动，闲逛时迈出的每一步必须踩在之前踩过的地方；他从来没为母亲流过一滴泪，尽管母亲总在尝试与他交谈，却没有任何回应；每天早餐时，唐纳德都要母亲重复一句话：“吃掉它，不然我不会给你西红柿，但是如果我不吃，我会给你西红柿。”如果母亲没有照做，他会尖叫不止……

小时候的唐纳德

另一方面，唐纳德拥有惊人的记忆力和心算能力，他可以完全复原被撞倒的积木，连朝向都一样；两岁时，他记住了字母表且倒背如流；他的数学运算比计算器还快……

唐纳德的父母把对儿子的观察记录并打印出来，寄给了美国知名儿童精神科医生肯纳教授，这些记录成为今后诊断自闭症的基础，具有划时代的意义。

家里有了这样一个特别的孩子，对当时的美国社会来说，影响的不仅是家庭，还有对社会观念的冲撞。当时全社会都追捧优生学，残障人士被认为毫无社会价值，只是在浪费社会资源，美国政府会强制给他们绝育，把他们从父母身边带走，送往医院或疗养院由国家统一负责。

唐纳德的幸运在于，他的父母有过人的远见，坚持不送孩子去精神病院或庇护所，并且向肯纳教授等专业人士求助。加之他家在当地颇有威望，唐纳德就职的银行，就是他家治理经营的家庭银行。他父母去世前，已为唐纳德设下丰厚的信托基金，支持儿子衣食无忧地度过一生。即使后来银行卖给别人，接手者仍旧在照顾唐纳德，让他做到不情愿做为止。

第二幸运的是唐纳德生活的小镇上的人们非常包容友善。在这里，他得到了周到的照顾和保护。他出门遇到的大都是邻居、同学、球友，他们早已习惯将唐纳德纳为头号保护对象。当有记者去小镇采访唐纳德时，镇上的人们会警告记者：“如果你在这儿做什么损害了唐，我知道在哪里可以找到你。”

当地居民评价：“在这个南方小城，如果你又穷又奇特，那你就个疯子；但如果你又有钱又奇特的话，那你充其量就是有点儿奇特。”

“唐纳德的故事颠覆了家长对自闭症谱系的一般想象和担忧，也带来了不切实际的幻想和等待。”老家长冯斌评价，“我肯定没有开银行的本事，更不会移居到那个城市去，这是不可复制的神话，是吃不到嘴里的画饼。”

去打高尔夫

因此，冯斌很长时间都对唐纳德的故事不太感兴趣，直到听取了《不同的音调》（一部专门展现唐纳德经历的纪录片）制片人的分享后，冯斌想到了另一个可思索的点。

“两位制片人一直在探讨唐纳德的故事给普天下的自闭症人士和家庭带来了什么有益的启发，他们说到了‘社区’对唐纳德的重要性，唐纳德的好命不光是有个好家庭，更因为他有一个好社区，这个理解他、保护他的社区一直没有变化，只有新老交替。”冯斌指出，“我们缺乏的就是一个可以理解接纳我们的孩子，为他们提供支持和帮助，为他们倡导，为他们维权，为他们发出诉求的社区，这个社区不是凭空就有的，需要我们自己去制造。”

陈戎东老师

居家和社区养老是多数自闭症人士的最终归宿吗？

探讨自闭症的托孤问题前，先带大家了解一下我国的养老现状，毕竟心智障碍人士和他们的父母也是未来养老大军中的成员，两者之间可能有共通性。

我国目前的养老服务模式走的是“9073”模式，又叫国家“9073”工程，是根据我国未富先老的现状提出的。即90%的老年人由家庭自我照顾，是以家庭为基础的居家养老；7%的老年人享受社区居家养老服务，提供日间照顾；3%的老年人享受机构养老服务。也就是说，从我国当下的进展水平出发，大多数老年人未来都是居家和社区养老。

说回心智障碍领域，华南农业大学公共治理学院的廖慧卿教授做过一份针对400位心智障碍家长的调查问卷，在“如果生活难以自理，你最等待的服务形式是什么”这个问题中，由高到低的结果显示：

这个结果看上去很意外，一直以来谱系家长似乎总是在找一个能把孩子托出去的地方，但回到现实，多数自闭症孩子成年后，还是以居家生活、父母陪伴为主，跟养老领域的“9073模式”很是相像，让自闭症孩子进入养老院或专门的服务机构并非家长首选。

这给政府部门释放了一个信号，未来是花很多钱大力建设集中的、兜底的托管机构，还是把更多的钱花在社区支持体系的建设上，比如残障理念的普及、社工人才的培养、残障友好社区的打造等？

当然，家长对普惠的、兜底服务肯定是有需求的，但需求有多大还有待验证。一个可以佐证的事实是，上海市为解决养老问题，建筑了超过15万张养老床位，目前住进去的只有7万张，与预期还有一半的差距，因为大部分老人还是想住在熟悉的社区里。

慧灵学员在工作人员的陪伴下出行

“社区是人们进展社会关系的重要载体，尤其是老年之后，生活的重心往往都围绕着社区展开。大家经常将心智障碍人士的社区化居住和机构照顾分开来看，好像去了机构就不用社区化了，这可能是个伪命题。在我看来，应该把社区支持列入每一个服务模式都必须含有的选项，不管孩子享受的是上门服务，还是在养老院，在农村，亦或慧灵这样的社区家庭，都应该有一个选项叫‘社区融合’。”陈戎东强调，心智障碍人士作为社区一员参加社区的活动，享受社区的福利，也在力所能及的范畴内为社区的进展做出贡献，这是他们生存价值和生活质量的重要体现。

按照这个思路，如果我们把社区化生活作为奋斗目标，具体可以做些什么呢？

打破屏障，不要怕麻烦别人

观念的改变是第一位的。

今天我们谈到自闭症的托孤问题，主要担忧的是三方面——人、财、所怎样组合到一起，搭建起一个照护体系。财就是钱，而且钱越多越好，现在市面上也出现了特别需要信托，虽然还有待完善，但有胜于无；所就是场所，孩子以后在什么地方生活养老，目前国内的探究也很多，除了居家、社区，还有政府开办的温馨家园、养老院，以及民间的星星小镇、慧灵等挑选。

人是最难的，家长总觉得，除了父母，世上再不会有更爱我们孩子的人了，哪怕签订了法律上的监护契约，家长也很难完全建立起对监护人的信任关系。

“发达国家对残障群体的认知多遵循‘正常化原则”，即让智力障碍人士在各阶段都过上尽可能正常化的生活，想做到这一点，就要调动一些非正式的社区支持资源。”陈戎东说。

工作中的慧灵学员

怎样理解“正常化”，陈戎东更喜欢把一个人放到社会关系中考量，每个一般人都有复杂的社会关系，在不同的关系中扮演不同的角色，进而实现自身的价值，心智障碍人士虽然不能完全做到这些，但也有追求的权利。

“现实是，心智障碍人士的社会关系几乎是空白的。想想看，在家长的需求清单里，有没有列出过，我的孩子要成为某团体的一员，有多少个除了亲戚和照护者之外的朋友……我们更多是把他们作为机构的服务对象，而不是社区的成员。”陈戎东指出。

这种思维的固化也出现在机构服务中，家人或机构的工作人员会发觉，他们是服务对象生命中唯一的人，他们也很难想象还有其他人会关怀这个人，或者因为在寻找其他人的努力中因为屡屡受挫而最终放弃，这是服务机构很少注意到的问题：越是专业的服务组织，很强大，很专业，很规模化，就越是会形成一种服务屏障，把服务对象整个包裹起来，成为个人与家庭和社区之间的隔离障碍。

“虽然很难，但如果工作人员的职责就是寻找更多的人进入到这个人的生活呢？如果找到更多的人去爱我们的孩子，就是家人能做的最重要的事情之一呢？一个重要的信念是，要相信还有其他人希望去了解这个人，会珍惜和他们交朋友并爱上他们的机会。”陈戎东说。

就像唐纳德，他会打高尔夫，所以加入了高尔夫俱乐部；每个周末，他都会到教堂做礼拜，会碰到熟悉的教友，甚至和他们开玩笑；他也会和朋友一起喝咖啡，闲逛锻炼……

●“提出需求才能得到满足，所以不要害怕提需求。”

●“ 向他人求助并没有什么不对。”

●理想者做着做着想法就会从“帮你做”变成“让我做”。

●自立并不代表不需要任何人的帮助，而是自己决定想去哪里，想干什么。决定权在自己手中，为此去寻求他人的帮助。

作为家长和服务人员，您有在试图打破屏障，帮助孩子搭建这种关系吗？在这里向家长推举一个理念“不要怕麻烦别人”，很多支持关系就是在一次次的麻烦和互动中建立起来的，这里向家长推举一本书《三更半夜竟然要吃香蕉》，书中想要传达的一个理念是：

谁说失能的人、依靠别人的工作活着的人，就应该不给别人添麻烦？谁说失能的人、依靠别人的善心活着的人，就不能麻烦别人一下，让自己半夜可以吃个香蕉？为什么失能的人、依靠别人的善心活着的人，就不能理直气壮地麻烦别人？

换句话说，我们每个人都可能有一天会失能，需要依靠、麻烦别人才能活下去。那么为什么不建筑一个失能者可以理直气壮要求他人的善意和服务的社会呢？

“一方面，我们都有可能是失能者，区别只是在什么时候、失能多久。另一方面，失能者对人类社会有重要的作用和杰出的贡献，这种作用只需要他们的存在本身就可以实现：正因为有失能者，一个社会才被迫展现它的真正面目——一个社会如何对待它最脆弱的个体，它就如何对待所有人。”陈戎东说。

社区支持不是忽悠理想者替代付费服务

大部分孩子散居社区的现状提示我们，必须满足个别化服务需求，解决居家和社区支持的难题。心智障碍家庭社区支持模式需要社会广泛参与，需要培养大批残障社工，与此同时，家长社群的建设与进展无疑是过程当中相当重要的组织模式和实施路径之一。

今天，随着家长组织的进展壮大，越来越多融合活动在街道、社区、学校、商场等地开展起来，家长组织奇特地发动理想者的力量，进行宣导、陪伴，对普及残障理念，推动社会融合意义重大。

但我们也发觉，大部分理想服务还停留在活动层面，且都是公益类型，在家长关怀的终极托孤问题上，理想者/社工能发挥的作用还非常有限。

“我们要清楚，社区支持不仅是为了降低成本，忽悠一些理想者替代付费服务，而是心智障碍者通过社区支持成为社会中有贡献的一员，其他人通过参与心智障碍者的服务可以有所获得。”陈戎东纠正。

上海慧灵，为心智障碍人士筹款，为爱暴走50公里活动。

给理想者/社工付费？家长和家长组织一般很穷，拿什么付？即便有钱，去哪里找这样专业的人？今天我们去劳务市场，十之八九是找不到一个可以服务自闭症人士的专业社工的。

这就需要我们的政府出手了。有时候，政府并不是没有钱，而是不知道把钱花在哪里，或者花了也花不到家长的心坎上。在一些地方，政府拿出一块地，建一栋服务残疾人的硬件一流的大楼并不难，难的是要把提供居家和社区支持作为残障服务体系顶层设计的首要原则，并在服务设计中充分满足心智障碍群体的实际需求。

比如某地推出了重残无业残障人士的居家养护补贴政策，许多符合条件的心智障碍家庭可以申请每天一小时的居家照顾服务，由相关人员上门提供，服务人员可获得每小时30元的酬劳，合计每月960元。

“因为费用太低，这30块意味着政府只能雇佣没有专业能力的家政公司开展服务，家政人员没有经过培训，根本不了解自闭症孩子，家长也不敢把孩子交给他们；其次每天一小时的喘息解决不了家长的喘息需求，不如把每天1小时一周七小时合并成一星期两个半天的模式，这样家长才有整块的时间，真正有机会得到放手喘息的时间，或去做自己要做的事情。但要达到这样的效果，肯定要增加投入，30块钱是不行的。”陈戎东分析。

还有就是个案治理系统的完善，目前我们孩子的照护能力主要取决于家长，如果可以建立起一个个案服务系统，把机构和家长的经验萃取出来，赋能给更多照护者，未来我们的孩子可以托付的范畴就大大拓展。家长的信心也会提升：我的孩子不是只有我能照顾，其他人也可以。这样，“百年之后谁来照护”的终极难题，就可以从当下的喘息服务开始得到实践和探究，家长远期的焦虑才会从当下的社会支持系统搭建开始得到有效的舒缓。

今年，上海慧灵承接了上海第一家公建民营的自闭症人士日间照顾中心的服务，陈戎东希望它不仅是一个简单的日间照顾机构，而是变成一个资源集聚中心，拓展出更加灵活多元的社区化照护系统。

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