各设区市卫健委、平潭综合实验区社会事业局，委直属各医疗单位，福建医科大学、中医药大学各附属医院： 　　为进一步加强罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护患者健康权益，按照《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）（附件1）有关要求，省卫健委制定了《福建省罕见病诊疗协作网建设实施方案》。现印发给你们，请认真遵照执行。

福建省卫生健康委员会办公室 2019年11月21日

（此件主动公开）

福建省罕见病诊疗协作网建设实施方案

　　为加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）要求，制定本方案。 　　一、指导思想 　　以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，牢固树立以人民为中心思想，坚持问题和需求导向，按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，逐步提高我省罕见病诊断和治疗手段。 　　二、工作目标 　　建立畅通完善的诊疗机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。 　　三、罕见病诊疗协作网的建设 　　（一）协作网的组成。省卫健委委托福建医科大学附属第一医院牵头组建我省罕见病诊疗协作网，福建医科大学附属第一医院作为诊疗协作网牵头单位，与国家卫生健康委员会遴选确认的省内13家医院组成诊疗协作网（附件2）。同时，成立我省罕见病专家委员会（附件3）。 　　（二）职责分工。根据《国家卫生健康委医政医管局关于印发〈全国罕见病诊疗协作网成员医院主要职责和工作要求〉通知》（国卫医医疗便函〔2019〕446号）（附件4）要求，落实职责分工。福建省医科大学附属第一医院负责制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调协作网医院优质医疗资源进行多学科诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。 　　（三）管理机制。诊疗协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，对工作不力的医院实行退出；视情况增补其他有条件的医院进入协作网。 　　四、工作任务 　　（一）建立协作机制。根据分级诊疗制度要求，建立完善双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。 　　（二）实施规范诊疗。根据国家卫健委发布的罕见病诊疗指南（2019版）（可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载），由福建医科大学附属第一医院牵头制定我省罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能培新，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。 　　（三）加强质量控制。福建医科大学附属第一医院牵头对全省罕见病诊疗工作进行指导和管理，发挥罕见病专家委员会的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导。利用国家卫健委罕见病诊疗服务信息系统，做好数据定期统计分析工作，定期开展质量管理与考核评价。各市卫生健康行政部门要加强对辖区内协作网医院的指导和管理，保障医疗安全。各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。 　　（四）保障药品供应。诊疗协作网成员医院要根据收治病种目录及罕见病病人健康管理需求，将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，按要求做好短缺预警和信息报告；同时建立罕见病协作网成员单位之间药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸机制，努力满足临床用药需求。 　　（五）开展病例登记。协作网各成员医院要按照《国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》（国卫办医函〔2019〕775号）（附件5）及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，上报率达到100％，并做好数据定期统计分析工作。 　　（六）开展健康教育。省卫健委对协作网医院基本信息进行公示，方便群众查询。协作网成员单位每年举办不少于1次的罕见病患者健康教育公益活动，通过多种形式，开展罕见病的公众宣传教育，提高公众对罕见病的知晓率。 　　（七）加强临床研究。协作网各成员医院要积极开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。 　　（八）加强培训及交流合作。福建医科大学附属第一医院牵头组织开展我省罕见病基本知识和临床诊疗技能培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网各成员医院积极参加上级协作网医院组织的培训、会议，参与国际、国内交流，提高信息共享、技术研发。 　　五、组织实施 　　（一）加强组织领导。省卫健委负责统筹我省罕见病医疗管理工作，罕见病诊疗协作网办公室挂靠福建医科大学附属第一医院医务部，由医务部主要负责同志承担统筹我省罕见病协作网各项日常管理工作。各协作网成员单位要进一步提高思想认识，关爱罕见病患者，切实加强院内的组织领导工作。 　　（二）强化考核评估。省卫健委对罕见病诊疗协作网通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握诊疗工作进展情况，总结推广有益经验做法，对工作不力的，要求限期整改直至退出协作网。 　　（三）形成政策合力。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。 　　联系人：福建医科大学附属第一医院  叶世岳，电话：0591－87981250。 　　附件：1.国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知 　　　　　2.福建省首批罕见病协作组医院名单 　　　　　3.福建省罕见病诊疗专家家委员会成员名单 　　　　　4.国家卫生健康委医政医管局关于印发《全国罕见病诊疗协作网成员医院主要职责和工作要求》通知 　　　　　5.国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知