河北卫生健康委办公室关于增补省罕见病诊疗协作网医院的通知

各市（含定州、辛集市）卫生健康委（局），雄安新区管委会公共服务局，委属委管医疗机构:

为进一步提升全省罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委拟进一步扩充省级罕见病诊疗协作网医院范围。根据前期各地各单位申报情况，充分考虑患者就医需求、罕见病诊疗水平、行政区域等因素，拟将省级罕见病诊疗协作网扩增至43家医疗机构（附件1），并提出以下工作要求。

一、强化组织领导。各地各单位要进一步提高思想认识，加强组织领导，将提升罕见病患者诊疗能力和水平作为医疗管理工作重要内容。鼓励有条件的地区推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。

二、明确职责分工。协作网牵头医院要进一步完善工作机制，健全专家巡诊、远程会诊、双向转诊等机制，强化诊疗培训，会同成员医院做好疑难危重罕见病患者转诊工作。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好下诊患者接续管理。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。各地要充分利用各协作网医院优质医疗资源，提高罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理目标。

三、规范诊疗行为。各协作网医院要制修订本单位罕见病诊疗技术性指导文件，强化医务人员《罕见病诊疗指南(2019年版)》培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力；要强化质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，强化罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。

四、保障药品供应。各协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，满足临床用药需求。各地要做好协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等，方便罕见病患者就近取药。

五、加强临床研究。鼓励各协作网医院开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。各协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。同时，在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。

六、开展病例登记。各协作网医院按照“发现一例，登记一例”原则，切实做好罕见病病例网络报送工作，要指定专人作为上报录入人员，按照罕见病登记流程（附件2），及时将罕见病患者相关信息上报至中国罕见病诊疗服务信息系统（以下简称“信息系统”，网址：https://zhibao.nrdrs.org.cn）；要指定专人作为医院管理员，根据《中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册》（附件3）做好本单位信息登记管理工作。鼓励非协作网医院开展罕见病信息上报工作。各医院要做好数据定期统计分析，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。同时，要注意加强安全防护，保障数据安全。

请新增补协作网医院于2023年4月24日将《罕见病协作网成员医院管理员信息回执》（附件4）报送至我委，我委将为新增补协作网医院开通医院管理员和录入人员账号。鼓励各医院按照接口文档及标准要求（附件5、6），与信息系统进行对接，实现信息自动填报功能。省级卫生健康行政部门将信息登记纳入日常管理内容，做好登记信息质量控制，并将工作开展情况作为协作网成员医院动态调整的重要参考指标。鼓励非协作网成员医院按照要求开展信息登记工作。

联 系 人：马可心

联系电话：0311-66165716

电子邮箱：[email protected]

附件：

1.河北省罕见病诊疗协作网医院名单

2.协作网成员医院罕见病登记流程图

3.中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册

4.罕见病协作网成员医院管理员信息回执

5.中国罕见病诊疗服务信息系统接口文档

6.中国罕见病诊疗服务信息系统数据采集接口标准

河北省卫生健康委办公室

2023年4月19日