国际白化病宣传日

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国际白化病宣传日

#国际白化病宣传日 | 来源: 网络整理| 查看: 265

2023年主题:包容就是力量

  今年的主题“包容就是力量”在去年的主题“团结一致,共同发声”的基础上再接再厉,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。

  今年的主题突出了以下几个具体方面的重要性和优势:

在白化病相关讨论中纳入广大白化病患者,包括青年、妇女、儿童、老年人、 男女同性恋、双性恋、跨性别者、性别奇异者和间性者等 (LGBTQ+)人士以及各种族和族裔背景的白化病患者; 在残疾运动以及其他白化病患者相关的决策领域中开展合作,接纳白化病患者;以及 寻求与人权团体以及白化病运动以外的其他群体协同努力。

  我们欢迎所有人使用今年的主题进行传播,尤其是在国际白化病宣传日(6月13日)当天或前后。我们也欢迎您自定主题加以宣传。

  #包容就是力量#,#包容的未来#,#国际白化病宣传日#

罗布大流士•布朗 (Robdarius Brown) 点击观看视频

 

人权高专办——人权冠军罗宾X

罗布大流士•布朗 (Robdarius Brown),艺名罗宾X,他通过音乐向青年传达对欺凌的反抗。

白化病是什么?

  白化病是一种罕见的非传染性遗传病,患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中,父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代,即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中,不论哪个族裔,都有男女患这种病。白化病造成头发、皮肤和眼睛缺乏色素(黑色素),使其易受太阳和亮光的伤害。因此,几乎所有白化病患者都有视力障碍,易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题,但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。

  尽管人数有所不同,但据估计,在北美洲和欧洲,每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍,据估计,在坦桑尼亚,每1400人中就有1人患病。据报告,津巴布韦部分人口和南部非洲其他特定种族的患病率高达千分之一。

白化病患者的健康挑战

  缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家,大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权,他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查,获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家,他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以,在发展措施方面,白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此,应以“可持续发展目标”所设想的方式,将白化病患者作为人权干预的目标。

  由于白化病患者的皮肤和眼睛中缺乏黑色素,他们通常患有永久性视力障碍。他们也因肤色而遭受歧视。因此,由于残疾和肤色,他们经常受到多重和交叉歧视。



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