燕郊“小白村”,白血病患儿最后的希望 |
您所在的位置:网站首页 › 燕郊下高速的小区 › 燕郊“小白村”,白血病患儿最后的希望 |
盼着返校的祥钊 每天早上8:30-9:00,祥钊的妈妈都会带着他到医院做康复训练。和他同在一个病区的三位病友今年9月都回到课堂,祥钊妈妈也期盼着自己的儿子早日康复,重返校园。 来自四川宜宾的祥钊原本在老家的镇上读初中。为了照顾孩子,妈妈在学校附近租下了一处房屋陪读,买菜做饭、接送孩子,一切都很平静。 祥钊扶着妈妈手臂走出医院,父亲只有在寒暑假才能来看他。 2017年4月的一天,祥钊感觉身体不适,妈妈劝他去医院检查一下,倔强的祥钊以为这只是普通感冒,不想去医院。几天后,学校老师打电话给祥钊妈妈,说孩子呕吐、头晕。在县医院,经检查,祥钊血常规异常、颈部淋巴结肿大,医生初步确定为淋巴疾病,建议转到市医院做进一步检查。 持续的治疗和骨髓移植后的排异使他的身体倍受摧残,手指甲变得干裂易碎 夫妻二人带着祥钊赶到宜宾市第二人民医院,经检查,确诊为T型急性淋巴细胞白血病。一张薄薄的诊断证明,几乎遮蔽了这家人所有的希望。 在接受化疗的过程中,祥钊出现了较为严重的不良反应,恶心、呕吐、头晕,父母看着被病痛折磨的孩子心如刀割却又无能为力。 祥钊坐在客厅阳台的轮椅上,妈妈在厨房为他做午餐。 2017年7月,祥钊转入成都军区总医院。正准备骨髓移植时病情恶化,医生建议去更好的医院接受治疗。同年9月,祥钊来到位于河北燕郊的陆道培医院,经过几次放疗后,被安排进仓移植,并于2017年10月顺利出仓。 可没过几天,骨髓移植后的排异还是出现了,全身红疹,每天靠输血维持生命。 持续的治疗和骨髓移植后的排异使他的身体倍受摧残,皮肤因为排异出现色素沉淀。 2018年1月,由于血小板低,祥钊脑出血。正在老家筹钱的父亲带着借来的3万元钱急忙赶北京,为孩子继续治疗。 2019年8月30日,祥钊在医院做康复训练。 现在,祥钊和妈妈住在离医院不远的出租房里,每天早上去医院做康复训练,定期做检查。祥钊爸爸回到了乡村教师的岗位上,由于教师工作的特殊性,只有在寒暑假时,爸爸才能来北京照顾他。 希望放弃治疗的文凤 文凤的妈妈钱小静为我打开病房门,从小茶几上取来一瓶消毒水喷洒在我身上。 病床上的文凤已经20多天未能进食,靠输液维持体内营养。骨髓移植后她出现严重的肠道排异,一天要血便十多次。 文凤曾对妈妈表示希望放弃治疗,不要再为自己花钱。 文凤的父母2004年结婚。没房、没车、没彩礼,在家人和朋友的祝福声中,两人举办了简单而幸福的婚礼。婚后第二年,文凤降生。为了谋生,夫妇俩到沈阳打工,将孩子交给爷爷奶奶照顾。 因为文凤的父亲是家中唯一的男孩,所以家里的老人一直想要个孙子。文凤10岁那年,钱小静终于怀上儿子,但一个坏消息却又从天而降。 严重的肠道排异使得袁文凤不能进食,只能靠打点滴补充能量。 2015年9月,刚开学不久,文凤高烧不止,被武汉同济医院确诊为急性淋巴细胞白血病。高昂的医疗费用,让原本就重男轻女的这家人一次又一次劝钱小静放弃治疗。无奈之下,她只有以打掉肚子里的孩子相要挟。 文凤妈妈向公益组织“爱心苗圃健康援助中心”负责人孙映辉咨询筹款问题 钱小静怀着身孕为女儿奔波着,文凤经过多次化疗和骨穿,病情也得以控制。 2019年2月,文凤查出白血病复发,只剩下骨髓移植这唯一的希望。高达上百万的移植费用,让钱小静犯了难。 文凤妈妈的手机里记录了袁文凤每次的肠排物 今年3月,钱小静夫妇带着文凤来到燕郊,住进了陆道培医院。5月份,经过一系列准备后文凤进入骨髓移植仓,回输了父亲的干细胞。一家人本希望移植后就可以康复,不承想,文凤出现了严重的肠道感染,一切努力都白费了。 为了给孩子治病,钱小静夫妇四处借钱,借来的钱几天就会花光。 感染期间,每天的医疗费都在几万元。为了给女儿治病,夫妻俩向亲朋好友借遍了钱,甚至是借高利贷。即便如此,借来的钱几天就会花光,这让钱小静几近绝望。但是为了女儿,她还在找寻最后一线希望。 懂事的文凤在一次交谈中曾对妈妈说:“你们放弃我吧!不要再为我筹钱了。弟弟还那么小,为我借了那么多债,你们以后可怎么活啊?” 梦佳:我有一个明星梦 已是秋天,但是太阳依然很毒,照得一切都发白。 梦佳的妈妈和小姨骑电动车来到燕郊某小区,车筐里放着装满消毒液的篮子。在这个小区,她们经营着7个日租房,向血液病友出租,赚取一些微薄收入补贴家用。 梦佳一家人的合影 截止到采访当日,他们共花去医疗费约180万元。 2017年9月,刚上小学一年级的梦佳在学校与同学玩耍时发现皮肤出现淤青及肿大。外婆察觉到异样,带梦佳去医院检查。医生建议转院,并告之大概率是白血病。在福州,梦佳被诊断为急性混合细胞白血病,白细胞高出正常值30多倍。 经病友介绍,2017年11月她们来到陆道培医院,并在2018年进行了骨髓移植手术。 梦佳一家人在玩游戏 在这个单亲家庭,平日里都是妈妈和小姨照顾梦佳。前段时间,梦佳因为免疫力低下导致肺部感染,姥姥特意从老家赶来帮忙照顾。 由于食用靶向药物,梦佳很少有饥饿感,体重变得很轻。小姨每天都会督促她吃东西,不忍心看她一天天变瘦,有时甚至会为此责骂梦佳。 梦佳抱着小吉他坐在吊椅上,她有一个明星梦。 梦佳非常喜欢粉色,拍摄当天她穿着粉色睡衣,戴着粉色口罩。问她病好了以后最想做什么事情,她想了想,害羞地说想当明星。 说着,她拿起刚刚学了不久的夏威夷小吉他弹了起来。 摄影:张旭 值班编辑:李锐嘉 ▼返回搜狐,查看更多 |
今日新闻 |
推荐新闻 |
CopyRight 2018-2019 办公设备维修网 版权所有 豫ICP备15022753号-3 |