豆瓣9.1分《自闭症少年的内心世界》中的那个主人公,今年30岁了,现在的他怎么样了?

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豆瓣9.1分《自闭症少年的内心世界》中的那个主人公,今年30岁了,现在的他怎么样了?

2024-07-04 18:11| 来源: 网络整理| 查看: 265

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“你觉得我跳上跳下、用力拍手的时候,心里有什么感觉呢?我猜你一定认为,除了脸上流露的狂喜外,我心中没有其他感情。 但是在我跳起来时,我觉得自己就像正往天上飞去。 真的,那种希望被天空吞没的渴望足以让我的心为之颤栗。跳跃时我也能好好感受身体各个部位,像是正在跃起的双脚、正在互拍的双掌等,那种感觉非常、非常美妙。

这些富有哲理、情感细腻的语句来自日本自闭症作家东田直树在13岁时写的《我想变成鸟,所以跳起来》(the reason I Jump)一书。以58个问题的问答方式,解答了自闭症的孩子的内心世界。

以他为主人公的纪录片《自闭症少年的内心世界》,也是经典的纪录片。获得了9.1的豆瓣高分。

现在的他,怎么样了呢?

自从第一本书后,他笔耕不缀,持续在作家的道路上前进。

去年,我们曾报道过他成为2021年《福布斯》日本30位未满30岁的改变世界的人。

今年,他过了30岁生日,出了新书。

并且仍然在个人博客上持续不断地更新散文。

我们再次浏览他的个人网站,发现他入选了2022年《福布斯》亚洲30 Under 30(亚洲地区30位30岁以下精英)的名单,同上这个榜的还有谷爱凌。

获奖之后,他在博客中写下获奖感言:

我在推特上也告知了大家,我上榜了《福布斯》亚洲30 Under 30。 真的非常感谢。 我觉得变成大人的其中一个好处是,意识到了不能因自己的不同而使自己陷入不幸。 世界上有很多人,每天都不得不生活在自己无力改变的环境中。 我作为作家所能做的事是有限的,但相信:人因文字的力量而被拯救。 从今以后,我也想继续努力。

今天就让我们来感受东田直树用文字改变世界,消除人们对自闭症的误解的力量。

1.

5岁确诊重度自闭症的他

用“奇特”的方式与人交流

东田直树出生于1992年,5岁时,被确诊为重度自闭症。

虽然几乎不会说话,但是他对汉字等文字拥有超群的记忆力。7岁能写文章。写的童话获得了格林童话奖。

但他的交流需要媒介——一张纸质的键盘。

不管是与人交流,还是书写之前,它都要用一张纸质的键盘,点出自己想要说的话的罗马字拼音(类似于我们的拼音),通过视觉来确认词语的首字母,想起要用的词语,一边“打字”,一边说出来,或者是转化成汉字,一个字一个字写下来。

“它能让我想起我记不清的词。词语会接连不断地浮现出来。就像在电脑上打字。”

所以相比于直接对话,把想说的话打在电脑上是更直接的事。直树的随笔、杂志社每月的约稿,都是通过键盘打字的方式写成的。两天能写800字。

因为《我想变成鸟,所以跳起来》曾在日本、欧美畅销书排行榜名列第一名,畅销20多国,所以在挪威的出版社编辑心中,他甚至是可以与村上春树、三岛由纪夫齐名的三大日本作家。

传播如此广泛,影响力如此之大,皆因一个“贵人”。

2.

作品享誉世界的大作家

从日本自闭症少年的文字中

得到了“救赎”

爱尔兰作家因《云图》一书被全世界的书迷所熟知。

除了是一名作家,他也是一个8岁自闭症男孩的爸爸。曾在日本当过8年英语老师的他通晓日语,所以在网站上偶尔发现这本书的时候,他仿佛挖到了宝,并决定把他翻译成英语。

东田直树的书对当时绝望的他来说简直是治愈的良药。

曾经他求医问药,遍寻方法,却仍不知儿子在想什么,不知如何去爱他,不明白为何儿子会突然用头砸地,或是做出其他令人费解的行为。

因不知如何与儿子相处,他已经临近绝望,束手无策。

他说:

“我的人生偏离了我所预想的轨道。我希望儿子能健康成长,但事实并非如此,我开始仇视世界,可怜自己,有时还会把愤怒发泄在儿子的身上。但这么做只会使事情变得更糟,没有任何意义。”

直到遇见了这本书,他幡然醒悟:

“儿子突然失控大哭,也许是因为这个,他害怕响声大也许是因为那个。”

透过这本书,他仿佛能够与儿子对话,听到儿子对他的倾诉。

也明白了,儿子的各种行为一定自有他的意义。

以前,他讨厌儿子在他工作的笔记本上胡乱涂画。但现在,他想到,儿子是看到爸爸在认真创作,于是也想像爸爸那样,在本子上进行自己的“创作”。

“我觉得很温馨,这是一种无言的交流。”

2014年春天,米切尔来到了日本,他想向直树直接表达自己的感谢之情。

面对自己的知音,直树在赴约的路上高兴得跳了起来。

见面后,米切尔问出了自己最想要知道答案的问题,直树通过纸键盘的帮助一一解答:

“我想问你害怕什么东西?” “我害怕人们的视线,人们总是向我投来针刺般地目光。” “你觉得什么时候最幸福?” “以前是融入自然的时候最幸福,现在是和家人一起欢笑,以及听到人们对我的书的感想时最幸福。” “我作为一个父亲,应该怎样去帮助我患有自闭症的儿子呢?” “我觉得您现在所做的这些就已经足够了。您儿子也非常喜欢您,他应该也觉得只要保持现状就可以了。”

虽然无法控制自己的言行,但对于这次与知音的会面,直树用文字记录下内心:

“我想跟他进行更多的交流。但是我控制不了自己的言行。他问我作为一名父亲,应该为自闭症儿子做些什么,我回答说,保持现状就可以了。在我小的时候,家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己,这是我的家人最了不起的地方。”

3.

精神科医生发现了

直树大脑的秘密

内心世界有万千所思所想,然而面对人,他却几乎无法直接地表达自己。这样两极化的特征让人对他的大脑产生了好奇。

致力于自闭症的研究已经将近40年的精神科医生杉田登志郎在他的同意下进行了诊断。

通过核磁共振,发现了直树症状的线索:

直树大脑中弓状束的神经纤维集合出现了异常。而弓状束连接着承担说话功能的布若卡氏区,与承担语言理解功能的韦尼克区。这一传导技能没能正常工作。可能是造成他不能与人对话的原因。

然而,同时也发现,直树脑中承担理解他人意图的功能部分的体积,比正常人还要大。

杉山医生认为:

“自闭症人士的大脑为了弥补某一部分的功能缺失,会有某一部分大脑变得比较发达。我们以前多把目光停留在短板的部分,但是我们不应该这样做。 “既然我们现在知道自闭症谱系障碍已经非常普遍了。那接下来要去思考,作为补偿的突出的那一部分是什么。我认为这将成为今后特殊教育的重心。应该做一些让孩子的大脑感到开心的事。我认为这是让自闭症孩子进步的最好方法。”

通过不断的练习,直树通过“做大脑感到开心的事”——文字游戏,收获了在写作上的进步,而通过他的书,造福了自闭症家庭的父母,让他们更加了解了自己孩子的所思所想。

4.

被直树的书改变的

世界各地的家庭

直树在高兴或者不安的时候喜欢跳跃。

而13岁的挪威少年斯科特也是一位自闭症少年,他喜欢跳,在超市里跳——那是因为他在人群中感到不安,或者是围着院子里的大树跳——那是他感到压力。

在读直树的书前,他的父母认为他跳跃时好像被什么东西附身了一样,感到害怕。因为喜欢跳跃,斯科特一年会穿坏15双鞋。

“从不与人对视。就像是身在另一个地方,别的世界。”斯科特的母亲这样评价自己的孩子。

但读到直树写的书之后,解答了安妮特的诸多疑问,也突然明白了儿子喜欢跳的理由。于是每天和儿子坐在沙发上,一边共读直树的书,从书中得到答案,再询问儿子的答案,成了安妮特每天的功课。

她问:

“你为什么要跳跃?”

斯科特说:

“我也不知道,就那样做了,说不清楚理由。我觉得很忐忑,因为我感到压力。”“在跳跃的时候心情是怎么样的?” “很平静。会变得开心。”

以前因为被误解而沉默的斯科特,慢慢向父母敞开了心扉。

父母也因为理解,而为斯科特在后院之中设置了一架蹦床,让他可以在不安的时候释放压力,在喜悦的时候可以享受融入天空的快乐感觉,也再也不用担心跳坏鞋子。

除了挪威母子,还有因理解了儿子的行为而连声说“对不起”的美国纽约的父亲:

从此开始享受每一个与孩子的相聚时刻,每一次拥抱的母亲。

东田直树曾写信给13岁的自己:

如果我能向13岁的自己提什么建议的话, 不是鼓励,每天都过度痛苦的我,是听不进去的, 我想传达一个事实, 人生短暂。 对当时的我来说, 好像时间是永远用不完的,我像是坐在一个永远不会停下的秋千上一样,我想告诉自己,你坐的秋千终究会停止,但在它停止之前,只要你努力去荡秋千,即使是同样的风景你也会有不同的感受。

这是他对自己的希望,而对于父母,还有全世界自闭症人士的父母,他最想说的话是:

“陪在我们身边的人,请一定不要为我们而烦恼。我们能够承受自身的痛苦,然而我们无法忍受周围的人因我们而变得不幸。”

虽然直树的文字能力属于极少数的个案,但他所经历的挣扎与痛苦依然存在。

作为“代表”,由他传递的心声提供了更多关注自闭症人士的视角,让我们知道了他们所需要的是理解与包容,也让我们了解了在他们的世界中,每一个细小的进步就是独属于他们的美丽风景。

同时,直树也在强烈地传达着这样一个观念:希望我们的父母不要自责,我们的笑脸就是孩子最大的幸福。

End

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