30岁女,卵巢癌3C,结婚7年,丈夫提出离婚,记录我的抗癌日记

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30岁女,卵巢癌3C,结婚7年,丈夫提出离婚,记录我的抗癌日记

2024-01-21 17:39| 来源: 网络整理| 查看: 265

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30岁女,卵巢癌3C,结婚7年,丈夫提出离婚,记录我的抗癌日记

今天讲述小李的故事,她今年30岁,得了卵巢癌,丈夫嫌弃不能生育,提出离婚,说好的一起不离不弃,转眼就和别人结婚生子,只能说看错了人,下面我们看看她的经历。

女,30岁,卵巢癌,术后3c期。术后第二次化疗刚出院。

什么体验呢?像是在做一场梦。等待梦醒。已婚,已育一女孩,术后丈夫提离婚,因为要给他们家留后。手术很痛苦,化疗很痛苦,吃药恶心呕吐很痛苦,挖心更痛苦。

9月25日术后三个月复查ct。在ct室门口等待的时候,旁边坐一个阿姨,看着我欲言又止。在我又一次看向她的时候,她说,小姑娘好年轻哦,小姑娘有25岁了吗?是的,又是带着惋惜的口气。

很怕突然的关心,很怕突然的叹气。复查结果还挺好,加油哦。

10月3日节后就要去领离婚证了,并不是什么道德高尚的人,只是,我见过你曾经爱我的样子,所以我分得出你现在不爱我的样子。15年了哦,我们认识有15年了,在一起9年了,结婚7年了,发现生病9个多了呢。这么多年的青春,我给你一个成全吧,还你自由,祝你幸福。

余生与癌共舞,望您高抬贵手。

10月7日睡不着,就在这里回忆一下吧,19年元月21日,凌晨肚子很痛,是那种很想大便但是又拉不出来的痛,我以为是痔疮之类的问题。之前两天就有肚子隐隐作疼想大便,去了厕所又拉不出什么。这天早上坚持着送女儿上幼儿园然后自己去了医院,市人民医院。不知道挂什么科,问了导医,推荐我挂消化内科。看了消化内科,开了一些益生菌之类的药。这时候总觉得没这么简单,遂又挂了中医肛肠科。中医肛肠科医生指检后认为是混合痔,开了痔疮栓和一些吃的药。这时候肚子还是疼。中午回家休息,吃药,放痔疮栓。晚上巨疼,无法忍受,无法入睡,床上打滚,有便意,很急的便意,但是就是拉不出。忍到凌晨五点,打电话让女儿的奶奶来接我去医院,女儿的爸爸出差几日了,家里只有我,女儿及女儿外婆在。

此时是22日早晨了,挂了急诊,医生开了开塞露,让先排便,使用后无效。等到8点医生上班,又挂了中医肛肠科,主任号。主任指检后,问确定没有怀孕吗,摸到子宫很大,建议去妇科。这段时间开始我的记忆有点模糊了。因为真的很痛。后来去了妇科门诊后,做了b超,肿块待查,就收住院了。

接下来几天就是各种检查了。因为疼痛,还每天在打药水,开始用的消炎药效果不好,每到夜里就高烧呕吐,后来换药后就没有疼痛了。但是接下来的各种检查让我心里知道,应该是不简单的病了。剧烈腹痛是因为局部肠梗阻,灌肠加打针后症状就缓解了。灌肠后又约了b超,b超医生眉头都要打结了,说了一句,一塌糊涂,看不清,明天再来。接下来又做了b超,增强ct,核磁共振,胃镜,肠镜。

这慢慢回想起来,记忆都有点模糊了。在妇科住院这几天,女儿爸爸赶回来了,开始我还开玩笑说没什么事,不用陪夜,后来夜里开始发烧呕吐,他也赶来陪了整夜。随着检查,病情渐渐也明朗了,双侧卵巢包块,怀疑肿瘤,肠镜检查发现直肠上9公分处有3厘米左右包块,但是抓组织出来却又找不到癌细胞。医生来说病情的时候,我忍不住哭了,女儿爸爸当时还说,别担心,我们已经有女儿了。我说可能是癌了,以后你要告诉女儿,不能和家里有癌症病史的人结婚,他说,你以后自己和她说哦。说来真是讽刺,一直没想着要二胎,上个月刚刚说女儿大了,可以考虑二胎了,就突然查出双侧卵巢病变了。

回忆起来总是漫长又细碎,休息了哦。

10月10日不知为什么律师一直没有通知去签协议。再回忆一下吧,这个脑子随着化疗次数增加,记性是越来越差了哦。

做了肠镜检查后,虽然取不到病理,但医生基本上确定是肿瘤了,只是不能确定来源于卵巢还是肠子。妇科主治医生这时候建议转科,转到肿瘤放疗科。我越来越觉得我可能是没救了,可是明明腹痛缓解后,我一点也不难受了啊,我都以为我会好了。

专科到肿放科,这个科在第二住院楼,整栋楼弥漫着压抑的气息,楼道里摆满了加床,住满了病人,他们眼神都是放空的,明明没有人说话,我的耳朵里却嘈杂得可怕。重新办了入院后,没有见到我的主治医生,是另一个医生来看了诊,告诉我因为上次肠镜没有取到有用组织做病理,还要做一次肠镜,因为马上要过年放假了,所以是约的节后回来做。这时我的主治医生回来了,问我有没有不舒服之类的问题,宽慰了一下,告诉我可以放假回家了,如果放假期间有不舒服的可以马上回医院。

于是,就回家过年啦。因为没有病理结果,没有最后的诊断,虽然已经知道多半是不好的结果,但是仍然抱着一丝侥幸心理。会不会是良性的呢。会不会有希望呢。我还这么年轻,不应该啊。这个春节过得浑浑噩噩,家里弥漫着低气压,所有人都宽慰我不要想太多,会好的,多运动,锻炼锻炼。年初三晚上睡前突然胃痛,痛到直不起腰来,女儿爸爸急忙送我回医院,刚好这一日是我的主治医生值班,她认为是胃胀气,在医院观察了一夜,女儿爸爸守了一夜,天亮我们才回了家。

年初六医院打电话让我回去取清肠的药,因为初七上午要做肠镜,这天晚上要在家吃药清肠,喝的甘露醇,拉了一夜。初七第二次肠镜啦,全麻的,没什么感觉。我想起来第一次做肠镜的时候,不只是麻药不够还是怎么的,医生还没操作完,我就醒了,动了一下,听到一个护士说,她醒了,医生说吗动作快点,听了这两句话我又睡过去了。

肠镜做完等结果又是几天。这几天好煎熬,又希望知道结果,又希望再拖几日。这期间医生都是联系女儿爸爸,所以病情什么的,我都是不清楚的。第二次肠镜结果还是取不到有用组织,没有病理,依旧无法诊断,无法做治疗方案。这时候女儿爷爷去医院找了肿放科主任了解我的病情,然后让女儿爸爸带我去医院听医生建议。肿放科主任认为,既然两次肠镜都取不到组织,那么建议开刀,术中可以做病理。这太突然了,我的脑子都是懵的。他们一直在说着什么,但我仿佛什么都听不到。陪伴我们一块的,还有一个在这个医院工作的亲戚,她联系了妇科主任,想听取她的意见,是否应该马上手术。

妇科主任建议,肠镜取不到,那么可以问问b超室能不能做穿刺,穿刺取病理。b超室主任让我过去,他先从b超上看看位置。过去后他认为可以做,当天就局麻,从肚皮穿刺下去,取了组织做病理。我的主治医生也陪着去的,她是个很温柔的女医生,她告诉b超室主任,一定要帮忙取到组织,哪怕多取几个,做了两次肠镜了,都取不到,太受罪了。

躺着的我不能动,但是好想流泪哦。穿刺的钢针好长,尽管有局麻,打进去的时候还是很痛。做完穿刺,又是重复的等待,这几日我每天都提心吊胆,祈祷上天留给我一点幸运。

过了有4天,周一,病理出来了。恶性。因为通知的是女儿爸爸,所以我一直了解的不多,我也不敢了解。女儿爸爸告诉我,问题不大,现在有病理了,医生好做方案了,回医院做放疗,把包块变小,然后做手术切了,就没事了。我当时也很天真的认为,嗯,那把包块切了就没事了。回医院后,医生又说不做放疗,做化疗,因为局部放疗皮肤很容易发炎,而我女儿爸爸告诉她我皮肤很敏感,怕是副作用我受不了。

于是就开始了第一次化疗。

11月13日今天是术后第五次化疗刚出院,这一个月过的好快。出去走了走。期间完成了签字离婚。

也许是刚出院,难受劲还没过,这两天想法都很悲观。如果没有女儿,我就可以自己决定剩下的路了。这一生,好累哦,剩下的路,好难走。

为什么是我哦?为什么这一生这么难?有时候好想一睡不醒也就罢了。有时候又害怕丢下女儿,她还这么小。

20年6月6日不知不觉都这么久了,距离手术已经快一年了。刚又做完一次复查,医生说都没有问题,过三个月再复查哦。

这大半年来,日子过得好忙碌,专心带孩子。疫情期间,每天看孩子学习,玩耍,种花,画画,时间快得像是一眨眼。

开学了,孩子去学校了,终于有了自己的时间。最近在准备找工作哦。日子终究是要过的呢,好的,坏的,都是自己的,加油呀。

2020年8月16日疫情让2020年过得好快呀!5月份复查一切OK,8月又要去复查啦!下周抽时间去复查,希望八月长安。

2020年8月24日医生来电话啦,复查没有问题哦。感觉生命又充值成功了。至少又有三个月了嘛。

2020年9月3日

听闻女儿爸爸准备再婚了。真快啊,签字一年时间都没到。突然觉得,自己好傻。身旁的女儿,好可怜。

2020年12月27日我还在。

2021年2月11日新年快乐啊,好快哦,生病后的第三个春节了。

2021年2月27日今天知道前夫的新的小孩就快要出生了,想想当初真的傻,才一年多的时间,小孩都快出生了。当初说要照顾我一辈子的人,竟然是伤我最狠的人。

我的手术做了8个小时,主刀主任下手术的时候累瘫在沙发上。术后在icu第一次苏醒的时候,是活活疼醒的,不能说话不能动,只有手指可以动,眼睛也不能完全睁开,看不清。我用手指敲打床边,终于有护士听到了,过来问我怎么了,我说我好疼,也不知道有没有声音,她说她把镇痛泵打开,不一会儿我就又没有意识了。

再次醒来的时候,感觉有人在推我的床,还是很迷糊,听到医生叫我的家属,但是没有人回答,医生反复说,怎么没有家属呢,回病房了,家属都去哪里了。我心里着急,但却醒不来,不一会儿,听到一直陪着我住院的护工姐姐说,我在这我在这,我就又放心睡去了。

再醒来已经是晚上了。身上都是馆子,很痛,一动不能动。看到了很多人,亲戚朋友都在,我以为我不行了,是不是要告别了。头好痛,又睡了。接下来的两天都一直昏昏沉沉,每到下午头疼欲裂。术中输血800,术后贫血。为了快恢复,每天4瓶白蛋白。头疼一直没办法缓解,直到第三天夜里,医生又给我输了400的血,头痛的症状才消失了。接下来一直每天两瓶白蛋白,一共大概用了22瓶。

术后还经历了引流管堵塞,引起低烧。一次被催促下床走动,我走着走着,突然感觉裤子湿了,我以为刚拔尿管,我是不是尿失禁了!心里一下全凉了。管床医生过来,发现是引流管堵了,腹腔里的液体从引流管周围的洞洞出来了。她清理了伤口后,灌洗引流管,但是还是不通,她说她没办法了。

她的没办法让我很焦虑。她又找来她的师哥,她的师哥鼓弄半天,也是没有通,他说没办法了,可能是一些碎组织把里面的管口堵住了,很多人都会堵的,到时候拆掉就好了,这几天就只能从旁边流吧。我好难过,这就意味着肚子会一直湿答答的,还害怕影响刀口回复。好在第二天主任查房的时候,他亲自帮我通管,很用力,“咚”的一声,管子通了!然后,肚子不湿了,也不发烧了。

入院检查等待手术有10天,手术后住院有10天,这段日子过得像是做梦一般,住院期间,我见他的次数不超过5次。连我进手术室的那天早上,已经告知是第一台,他都能说是因为堵车,没有能赶在术前到医院。

2022年1月6日今天有点不舒服,腰痛,突然有点害怕,睡不着,点开知乎,看到还有评论,忽然又有些感慨。

时间好快啊,2019,2020,2021,2022,踏上第四个年头啦。我突然不敢去复查。好害怕满怀的希望突然落空,好害怕那段即将遗忘的痛苦的日子又再重现,好害怕绝望过后好不容易又燃起的希望破灭。

化疗期间,我有5顶假发。是的,我就是害怕被别人知道,我是个癌症病人。这么长时间以来,除了家人亲戚,朋友里知道我病了的有一些,但知道我是癌症的,只有3个。第一次化疗后,闺蜜陪我去昆明散心。第一天很开心,第二天突然感觉头皮有点儿疼,夜里在酒店洗头的时候,发现头发掉了很多。尽管化疗前医生有告诉我,我用的药副作用会有掉发和肠胃不适,但看着头发被水流冲在下水口堆积着,我还是很错愕,我突然意识到,我即将变成电视里的癌症病人的模样了。

从昆明回来,头发越掉越多,每天早上起床,我要在床上捡好久的头发,然后包起来偷偷扔掉。出门戴帽子,衣服上还是会有很多头发,我总是一遍一遍的清理干净。但是掉得太快了,每天起床都要收拾好久。终于,我决定去剃成光头。

约了发型师朋友。闺蜜陪我去买好了一顶假发,跟以前的发型一模一样的齐肩发。那天工作室很忙,尽管预约了,还有不少客人在。我本来约的是2点,但是因为有别的人在,我一直不敢说出我的需求,只好推说我不着急,让别人先剪。等到别的客人都走了,发型师说,来吧,想剪什么发型?我现在掉得还剩一半的发量吧,稀稀拉拉的一抓。我费了很大的劲,说,我想剃光头。他愣了一下。

我又说,我病了,现在要打一种药水,副作用是头发会掉。他把他的助手支开,让他去吃饭,然后把门关了起来。他说,你把帽子摘了,我看看,能不能剪个好看的短发。我摘了帽子,镜子里的我好难看。我说,剪不了啦,剃掉吧,马上又要去打针啦,会掉更多。他把镜子转了一个方向,说,那我们开始吧。剃刀下去的时候,眼泪还是止不住流下来。空气里好安静,只有推子嗡嗡嗡的声音,谁也没说话,闺蜜默默地拉住我的手。

剃光了头,洗好了,擦干了把假发带上,修剪一下,我就还是以前的我啦。嗯,发型师没收费。

随着化疗次数增加,慢慢的,我才发现,不光是头发,眉毛,睫毛,汗毛,全都掉光了。只要出了院,只要熬过了化疗后那一星期的肠胃不适,我就出门打卡这个从小生长却又没有熟悉的城市。每次出门都要认真检查假发,化上淡妆,穿上美美裙。等到21天,又戴上帽子住院打毒药。嗯,我称之为毒药,希望它毒死癌细胞,尽管要葬送很多正常细胞。

术前的3次化疗,术后的6次化疗,熬过去了。2021年开始,停药后我的头发慢慢开始长起来了,长出有五六厘米后,我去接发。第一次接发,头皮好痛,直接脱了一层皮,但是我好开心,终于,我不用戴假发了。4个月后我的头发又长了些,但是还不够,接的头发乱了,又拆了再接。终于,2021年9月,我的齐肩发回来了,拆掉接发,剪了发型,镜子里,从前的我回来了。

抗癌路上很孤单。因为我不愿意告诉别人我病了,我不想被同情,也不想成为别人茶余饭后谈论的八卦。抗癌路上也会遇到很多温暖,感恩。

2022年2月16日又是一次大手术出院啦。

腊月二十九那天,肚子疼,以为吃坏肚子了。疼得不得了,到医院急诊检查怀疑肠扭转肠梗阻,要立即手术,开腹探查。索性手术及时,肠子只是肿了,没有坏死,不用切除。肠子是因为之前的手术后遗症,有粘连,引起扭转。

手术醒来已经是除夕。全身的管子,有点恍惚,以为又是上次做手术的时候。胃管,氧气管,心监,引流管,尿管,动也不能动,心里好害怕是复发,眼泪忍不住一直流。

医生说肠子保住了,手术时候发现有两颗米粒大小的东西,送检了。怕什么来什么,住院期间忐忑不安,整天就想着复发了怎么办,是不是马上要死了。

在医院过完了年。出院时医生说送检没查到什么,是一些肉芽组织,可能跟之前手术切了部分肠管有关。但是还是提醒我要到肿瘤科复查。

我觉得这个世界一定很不欢迎我,一次又一次地把我重生的希望按在地上摩擦,太累了。

2022年5月27日

3月复查的时候,与肿瘤科医生描述了肠扭转手术有切出极小的组织,她要求全面检查,并且再做基因检测。抽血,CT,磁共振,肠镜。组织太小,没办法做切片,只有抽血做基因检测。检查结果都在正常值内。基因检测显示没有BRA变异,曾经倾力去吃的25000一盒,每月两盒的奥拉帕利其实对我没有作用。

尽管检查结果让我暗自松了一口气,但是主治医生还是认为应该积极治疗,也就是做几期化疗。

我从心底抗拒化疗,害怕掉头发,害怕吐得昏天暗地。我对医生表达了不愿意,她说那就按时复查,持续关注。

4月底又抽血检测ca125,和人附睾蛋白4,医生看了结果,告诉我在正常值范围。

5月,医生突然又告诉我,虽然数值在正常范围内,但是是有提升的,她邀请了专家会诊讨论,认为我还是应该积极治疗,也就是上化疗。还是逃不过,自己做心理建设了好久,还是没办法面对。

2022年6月21日上周回院复查,ca125涨了,ct显示有一些小的淋巴结,主治医师认为化疗不能再拖了。周五住院化疗,增加自费的贝伐珠单抗,因为过敏体质,尽管地米提前吃了,也打了,用药过程中出现昏迷,两天叫不醒起不来,又把主治医生弄得够呛。迷迷糊糊在医院过了4天,回家休息了。

准备跟长了两年半的头发说再见。

2022年6月22日今天是化疗第6天。肚子时常隐隐作痛,没有味觉,没有胃口,恶心呕吐较以前减少一些。身体疲累好了一些,慢慢有了力气,能开车。很害怕早上起床看到一枕头的掉发,明明知道一定会,但是又祈祷有侥幸。

今天看到女儿阅读理解里有一道题目,解释生命。她写,一粒种子,多么神奇啊,小小一粒,却能够开出漂亮的花,结出甜甜的果实。

我的生命开花儿了吗?就像这几天的天气,电闪雷鸣狂风暴雨,连绵不绝。人类在无知的领域中,都是交给祈祷,我每天都在祈祷,天快晴。祈祷自己做一个正常人,每天上班下班,每天朝九晚五,每天小孩长短,闺蜜前后。

我国现在对于癌症患者的政策扶持实在太少了。公务员事业单位国企区企哪怕是协办员,体检都过不了。越来越多的年轻癌症患者,熬过化疗期,熬过五年,想要回到社会,真的很难。

2022年6月30日今天把头发剃掉啦。

二进宫没有那么悲伤了。看着满地的头发,真希望化疗真的能有效果,不能白白牺牲呀。

2022年7月29日补一张头发照片儿。

这么些头发,留了两年半。

13日开始做第2次(总第11次)化疗。上次出现的昏迷反应,医生认为是我对一种止吐药过敏,这次就停掉这种药,换一种止吐针。但是我心里觉得这种药体验感挺好的……昏睡好过恶心呕吐不止。以前做的化疗每次都恶心得不行,吐得昏天暗地,吃也吃不下,很煎熬。

这一次化疗最后一天水化的时候,还是出了一点小意外,上护胃药的时候突然心律失常,又逢周末,值班医生着急忙慌一顿操作,停液体,换液体,氧气上,心电图拉一下,心监连上,硝酸甘油含上,睡一觉起来感觉缓解了。医生建议再观察一天,我觉得没啥,就出院了。

回来后和主治医生微信讨论了一下,因为这个护胃的药,三天每天都有打,我认为不应该过敏,怀疑是不是配错药了。医生说,药是同一种,但是第三天的换了一个厂家,我是属于肌体过于敏感。医生说以后我化疗尽量避开周末,周末医生少,万一需要大抢救,得不到及时治疗。

其实医生之前跟我说做两次化疗就行了,这次我好开心的去,她又说要做够四次,突然,快乐没了。今天熬过了反应期,恶心没胃口味觉失调黏膜充血,又准备迎接下一次。

2022年8月20日第三次化疗(总第12次)回来已经5天了。这次化疗除了脸有些麻,其余都还好。出院歇了两天,前天朋友约聚餐,我看着饭店很近,就参加了。饭前肚子有些阵痛,小小的,没在意,用餐后加剧,有过年那会儿肠扭转的阵仗。趴桌上冒冷汗没法动弹,朋友立马叫了120送医院。到了急诊抽血、CT,还好,没梗阻没扭转,只是肠子内容物太多,堵住了,遂止痛,灌肠,缓解后就回家了。

这几次化疗,副作用越来越严重,可能与我不喝水有关系。强烈的恶心,让我一口水都喝不下,饮料也喝不下。止吐药用得很多,不吐了,但是相应的肠胃功能也被抑制了。医生建议我去挂中医科,调理一下。

所以,喝水真的很重要。

2022年9月21日第4次化疗(总第13次)。

本来这次化疗在中秋前要做了,但是因为此次用药要办理赠药的原因,一只拖到现在。今天刚开始上化疗药,这次因为入院匆忙,只有走廊的床,今晚住在走廊里。

傍晚的时候,好多爷爷奶奶叔叔阿姨走过来。有一个81岁的爷爷特别有趣,身体看着非常硬朗精神矍铄。他叙述起治病之路来条理清晰,幽默风趣,说1万的进口药可以用,但是35元的病房他不住,他喜欢住5元的走廊。他说确诊的时候都八十了,一点不难过,跟医生说能治就治,不能治明天就走也开心。又对我说,你这么年轻怎么办,这么年轻就生病,转念又说年轻才好呢,恢复得快!边说边溜达去了。溜达回来看到我在吃柚子,我问他吃不吃,他说不吃啦,刷牙啦,说完拿过来一个碗,里面泡着他的假牙,可爱的老大爷。

再坚持两天,再熬过5天反应期,就再次结疗啦。加油加油。希望这一次能撑好几年,十几年,几十年,好贪心。

2022年10月26日结疗一个月,好焦虑,天天照镜子看头发长了没。这一次怎么头发长得这么慢呀,长得又少,眼睫毛也少,稀稀拉拉的绒毛,好害怕就这么少了呀。上一次结疗后,很快就长了很多头发,虽然比原来的细软,但是数量比原来更多了。这一次怎么不一样啊!焦虑!

2022年11月22日主治医询问我状态,我回复,没什么特别的。又一个月了,怎么头发都没有进步,甚至还盖不住头皮,好难过。

12月8日医生说这个月要去复查,准备开始每天吃药的日子啦。

2023年1月18日嗯,我上周末去复查了。昨天医生跟我说CT显示有问题,今天去做了PETCT。

2023年2月9日其实年前检查结果就出来了。基本可以确诊复发。医生联系我,让我不要想太多,先好好过年。元宵第二天,她帮我联系了以前的教授,说可以做手术。

我没有回复她,每天都心烦意乱,活着真的太难了。本来联系好工作,计划这次复查没事了就上班。每一次,每一次刚刚认为生活有一些好转,就马上会有当头一棒。

好像撑不下去了。

2023年3月6日入院有10天了。完善检查后医生大会诊小会诊了几次,和我也谈了几次。由于复发的位置紧靠肠道,手术面临非常大的造瘘风险,而且是永久造瘘。医生们为我反复讨论想要寻求一个比较好的方法,今天告诉我都行不通。

我没有办法面对这样的人生。

2023年4月8日又一次手术出院了,还有完成了术后第一次化疗。在医生的努力下没有造瘘,但是要看接下来的恢复情况。

太痛苦了。这样的人生,下次不要来了。

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