关于孤独症,家长们最关心的 10 个问题

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关于孤独症,家长们最关心的 10 个问题

2024-07-16 21:46| 来源: 网络整理| 查看: 265

2022 年 4 月 2 日是第十五个世界孤独症日。

中国精神残疾人及亲友协会发布今年世界孤独症日的主题为「聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展」。

为提高人们对孤独症的认识,更有力量地帮助孤独症的孩子,让他们不再「孤独」,深圳市康宁医院儿少精神科自 3 月 24 日至 3 月 30 日连续举办 7 场孤独症知识线上公益科普讲座,受到了广大观众的欢迎。

为了引起更多人重视,帮助更多有需要的家庭早发现早干预,今天特别分享 10 个 受关注的、与孤独症相关的问题。

1. 怎么识别自己孩子是不是孤独症?

根据 DSM—5 的诊断标准,孤独症的核心症状有两个方面的表现——

(1)在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷, 包括社交情感互动缺陷;非语言行为交流缺陷;发展、维持和理解人际关系的缺陷。

(2)受限的、重复的行为模式、兴趣或活动,包括刻板或重复躯体运动、使用物体、使用语言;坚持相同、缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或行为模式(微小改变会导致其极大痛苦);高度受限的固定兴趣,强度与关注度异常;感觉输入的过度反应或反应不足。另外,孤独症有 5 个早期征兆:①与他人目光接触,不看或少看;②对他人的呼唤,不应或少应;③对于想要的、想分享的事物,不指或少指;④与其年龄不匹配的语言表达,不语或少语;⑤不恰当地使用物品和不恰当地言语表达。

孩子 3 岁前预警征象

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关于孤独症,家长们最关心的 10 个问题

2. 孩子为什么会得孤独症?

孤独症至今病因未明。

流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变 (de novo mutation) 可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。

研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

3. 家长该怎样和孤独症儿童沟通?

家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。

家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通。如果家长可以教孩子一些基本的沟通方法,就能够有效减少这类行为的发生。

具体策略有——

(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;

(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;

(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;

(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统(简称 PECS)就是一个非常好的沟通工具。

4. 如何发挥家庭功能使康复效果最大化?

家庭康复切忌仅依靠家庭中的某一个成员。

家庭中各个成员的分工合作、良好沟通和互相支持很重要;对待孩子的问题需要一致的态度和科学的认识;还要掌握康复训练的基本技能。

另外,家庭康复过程中,要求照顾者要保持良好的心态,对孩子的发展水平和个体特征有一定的了解,能够宽容和理解孩子的不适应行为,并为孩子创设良好的生活环境也很重要。

家长要对孩子的康复持之以恒,真正地参与进来,这样孩子的康复才能取得更显著的效果。

5. 多子女的孤独症家庭,应如何在家里建立良好的同胞关系?

如果是多子女家庭,同时兄弟姐妹功能是正常的,作为父母可以引导兄弟姐妹认识他们的孤独症同胞与其他儿童的不同。

父母还可以利用多子女的条件为他们创造良好的互动空间,通过孩子们感兴趣的活动,多鼓励他们与孤独症同胞一起游戏玩耍,给孤独症儿童提供机会了解社会的规则,练习社交的技能,学会社交环境中适宜的行为,逐步带领孤独症同胞成长。

另外,孤独症家庭成员也需要平等对待家庭中的每个孩子,不能因为孤独症同胞而忽略其他子女,每个孩子都需要被感觉和关注到,这样更有利于良好同胞关系的建立。

6. 每年 5 月份是小学、中学的申请时间,孤独症儿童应该就读特殊学校还是主流学校?

准备入读主流小学的孤独症儿童,首先需要一定的认知能力、语言表达能力、自我管理能力以及规则遵守意识。

其次需要具备一定的学习能力,如基础的数字概念、握笔书写方法等,基础的社交技能也是重要指标之一。

现阶段,主流学校还未设立孤独症儿童的针对性课程,而特殊学校的课程对孤独症儿童相对适宜,家长和老师、学校及其他学生家长沟通也比较容易。

如果儿童具备入读主流学校的能力,可以在辅导或陪读下尝试随班就读,如儿童不具备入读主流学校的能力,建议选择特殊学校,以免因课业压力及环境适应等挑战使孩子遭受较大挫折,对孩子成长和家庭生活造成不良影响。

7. 孤独症孩子长大后会好吗?

孤独症的症状表现会随着患者的智力水平、年龄、后天的生活和学习环境而有不同的变化。

有的孩子因为有一定的特长而掩盖了疾病的严重程度,导致一些家长认为孩子只是某方面不如同龄的孩子,不必去做教育训练,长大就好了。

实际上,孤独症谱系障碍属于神经发育性障碍,可以理解为一系列脑发育的异常,才导致出现孤独症谱系方面的症状,其病因和发病机制非常复杂。

正是因为脑发育的异常,说明了孤独症不是一种随着年龄增长就能自愈的疾病。

临床中,也会有成年的孤独症谱系障碍人士,其中很多是高功能、阿斯伯格综合征,他们幼时受限于当时的诊疗水平、家庭因素等因素未就诊,但在后期的成长过程中由于孤独症的症状而不断遭遇挫折,这些挫折迫使他们要去观察这个世界,模仿其他人社交的模式。

来就诊的人群中不乏有大学生、研究生,还有在某些领域做出成就的,他们的成功也说明孤独症谱系人群为了适应社会、融入社会付出了很大的努力。

从这个角度来讲,他们在成长的过程中进行了自我的疗愈,同时也说明 虽然孤独症不会自愈,但他们在成长过程中可以得到改善。

8. 孩子刚诊断了孤独症,感到很手足无措,该怎么办?

孤独症是一类先天的神经发育性障碍,而不是一种后天的获得性疾病,基于这个认识,家长需要了解:

孤独症不是任何人的错。

不是父亲的内向,不是母亲的管教不好,也不能直接粗暴的说是父母哪一个基因不好,因为目前就我们对孤独症的认识而言,它仍然是个无常的事情。

孤独症是家庭的挑战而不是家庭缺失功能的结果,拥有孤独症的家庭不是做得少,而是做的更多,但父母常常是劳而无获,这会让父母感到气馁和焦虑。

孤独症不是一个轻易度过的疾病。

有报道过,经过早期诊断,系统干预,大约有 10% 的孤独症走出症状影响或者不再符合诊断标准,有些人会说「摘帽」了,这会激发家长梦想某天自己的孩子被「摘帽」。

但这部分所谓「摘帽」的孩子,不意味着他们以后可以像同龄的正常儿童那样适应社会了,在他们接下来的不同人生阶段还会遭受孤独症本身带来的挑战。

早期是家长和老师帮他们克服,帮助他们扬长补短,在后期则更加依赖于他们自身和社会整体的包容和文明程度帮他们克服。

所以说,我们呼吁大家对孤独症的孩子和家庭这样的群体,给予他们更多的包容和支持,这样使得他们的人生相对会更加平稳顺利。

9. 孤独症儿童会不会共患其他精神疾病?面对这些共患病,又该怎样帮助他们?

对于孤独症的孩子来说,他们是有一些特殊性的,因为这些特殊性,使得他们有更高的风险罹患其他的精神障碍。

而这些共患病也会让孩子的症状变得更加复杂,而且社会功能容易受到更大的影响和损害,对家庭生活也会产生更大的影响。

据以往的研究显示大约在 70% 的孤独症患者会共患其他精神障碍,其中 最常见的是焦虑障碍,也就是情绪方面的问题。

其次,就是注意缺陷多动障碍,与此同时,他们还可能共患情感障碍、精神分裂症、共患抽动障碍,所以他们共患精神障碍还是非常多的。

那么,我们对于孤独症这个群体就要特别的关注,关注他们整体的生活,除了对孤独症本身的核心症状的观察以及全面的干预之外,对其他症状也要关注,比如说以前情绪稳定,近期情绪特别不稳定,或者近期表现的自言自语自笑。

如果发现孩子情绪不稳定,应及时带孩子到专业机构就诊,由专业人员来评估和检查,判断有没有其他的精神方面的共患病。

10. 孤独症到青少期或者成人期,面临情感问题时家长应该如何面对?

孤独症这个群体对于这方面情感 (xing) 的意识和需求,相对来讲会晚于同龄的孩子,只是来得晚,并不是没有。

到青春期的时候,家长要做好提早的准备,当发现孩子出现这方面的线索时,就要给予性教育。

在基础性教育领域,有一个基本的的原则,就是「无影响,不干预」,这也同样适用于孤独症群体。

举个例子,比如有些男孩子会在大庭广众之下做一些不恰当的行为,比如摸隐私部位等,这个时候父母要让他知道这个场合是不可以这样做的,在什么样的场合可以做这样的行为;又或者说和异性接触时,要让他知道哪些行为是大家能接受的。

家长要帮助孩子去实现愿望,而不是堵住这些行为。

在面对孤独症孩子的性心理问题或者婚恋问题的时候,更需要专业的指导,让家长知道如何对待孩子的需求问题。



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