斯瑞问李红霞要糖果吃。

       ■记者 马相 文/图

       唐氏综合征又名“21-三体综合征”，是一种由遗传因素所导致的疾病。患者比正常人多了一条21号染色体，破坏了正常基因组遗传物质间的平衡，从而导致一系列健康问题。唐氏综合征在婴儿中发生率为千分之一点五，在一个家庭中，唐氏儿的出现会让家人陷入痛苦甚至绝望之中。但有人却不认命，帮孩子做康复训练已坚持快三年，只期盼孩子能早日实现生活自理。

       孩子出生一个月确诊唐氏综合征

       3月16日下午，记者在陕西省康复医院儿童康复科主任李红霞办公室见到了4岁的斯瑞和她的妈妈。小小的个头，圆乎乎的脸蛋，一进门斯瑞就笑着打招呼，“阿姨好。”李红霞从办公桌下拿出一袋海苔，问她想不想吃，斯瑞又笑着走过去说，“谢谢阿姨。”接过薄薄的一片海苔，小手捏得紧紧的，完全看不出一般唐氏儿抓不住东西的手握障碍。

       唐氏综合征患儿具有一些特殊面容特征，比如面部扁平、颈短、眼距宽、舌头伸出口外，并且有不同程度的智力障碍。斯瑞一出生，就和别的孩子不一样，她的眼距较宽，经验丰富的产科医生怀疑是唐氏儿，就让斯瑞爸爸带着斯瑞去排查。斯瑞的哥哥是一名医学生，在检查结果没有出来前，关于唐氏综合征他一句也没多说。斯瑞出生刚一个月，确诊结果就出来了，这时候哥哥才简单给妈妈说了些有关唐氏儿可能出现的问题。

       斯瑞的老家在洛川的一个镇上，她妈妈42岁那年，哥哥刚上大学。孩子上学去了西安，家里一下冷清了不少，就想领养一个孩子，但一直没有成功，斯瑞妈妈就想着自己再生一个孩子。“当时年龄也大了，就想试试运气，怀上了就要，怀不上就算了。”斯瑞妈妈把这看成是命运的安排，没多久她就怀孕了，肚子里的小生命给了她新希望。

       怀孕三个多月时，斯瑞妈妈做了产检，医生告诉她孩子都很好，而且还是她想要的女孩。四个多月时又在当地一家医院做产检，其中有一项筛查唐氏综合征的检查，费用198元，斯瑞妈妈记得很清楚。检查费已经交了，一位护士说，“孕妇年龄过了35岁，检查这项没有意义。”斯瑞妈妈就把费用又退掉，回了家。

       带孩子每天去医院做康复训练

       斯瑞确诊后，斯瑞妈妈无法接受这个事实。她说，明明去了医院检查过，没事啊。但是事实摆在面前，难过的她只能哭。孩子小的时候还看不太出来，和别的小孩子一样，眼睛也是滴溜溜地转，斯瑞妈妈的心态慢慢也就调整好点了。但等斯瑞快到一岁的时候，其他同龄的孩子开始咿呀学语，也学着走路了，斯瑞却什么都不会，她妈妈就开始着急。害怕乡亲们异样的眼神和闲言碎语，想着大儿子刚好也在西安，斯瑞妈妈一个人带着斯瑞搬到西安来住。

       来西安没多久，斯瑞妈妈注意到孩子开始伸着舌头流口水，就带着斯瑞到诊所求医。医生了解到斯瑞是唐氏儿，介绍斯瑞妈妈去省康复医院治疗。从孩子一岁五个月，不会走路也不会说话，到现在每天去医院做康复训练，至此已经坚持了快三年。

       除了每天在医院训练，平时斯瑞妈妈还会带着孩子去公园锻炼走路。斯瑞还好，妈妈的体质招蚊子，夏天在外锻炼几个小时，回到家满腿都是包，用她妈妈的话来说，两条腿咬得像梅花树一样。在家时，斯瑞妈妈还会教斯瑞读书、写字，刚开始时斯瑞会打磕巴，有时候也不说话，只是用手指，但练得多了也就会了。“鹅鹅鹅，曲项向天歌……”现在斯瑞会念两首儿歌，会写1至4四个阿拉伯数字，能认出两个绘本里的图案。

       采访时，斯瑞一直安静地和科室主任李红霞坐在一起，她还做出嘘声的姿势，告诉李红霞，妈妈和阿姨说话的时候要小声点。斯瑞妈妈告诉记者，斯瑞已经会走路也会说话了，从一岁多时还只会走四五步路到现在能走三四百米，从两岁还不会叫妈妈到现在基本都能说清话，有时还会逗她开心。

       孩子只要健康快乐自己就满足了

       过完年，斯瑞妈妈想着斯瑞到了该上幼儿园的年龄，就把她送到了一所普通幼儿园。入园第一天，斯瑞妈妈牵着斯瑞，站在老师面前，脸上满是担心，“我的孩子是唐氏儿，要给您添麻烦了。”老师很和善，说斯瑞看着挺聪明，叫斯瑞妈妈放心。

       在幼儿园里，斯瑞玩得很开心，也有班里小朋友和她一起玩。可是刚上一个星期，斯瑞平时随身带的水杯上一个小皮垫不见了，斯瑞说自己把皮垫咽下去了。想起小时候吃过耳机套的可怕经历，斯瑞妈妈暂时不放心再送孩子去幼儿园了。省康复医院也有针对特殊儿童安排的一些认知课、手工课等，只要听说对孩子有用的课程，斯瑞妈妈都要找老师帮忙给孩子加课。目前，斯瑞已经离开幼儿园，在省康复医院上课了。

       斯瑞妈妈把老家的房子租给了当地的工人，家里收入全靠房租，一年3万元。四年时间坚持过来，斯瑞妈妈给孩子看病已经花费了30多万元。

       目前斯瑞可以达到3岁孩子的智商，科室主任李红霞说，什么都不能阻拦一个唐氏儿坚持康复训练的进步，多出来的那条染色体也不能。如果康复效果好，斯瑞还可以达到八九岁甚至12岁孩子的智商。对于孩子的未来，斯瑞妈妈说孩子只要健康快乐自己就满足了，如果要说一个期望，那就希望孩子能够正常上学，初中毕业，生活自理。