2022年5月24日，《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》（以下简称：报告）正式面向社会发布。这一报告是由帕金森病友会（以下简称“病友会”）、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授团队、北京医院陈海波教授团队、中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心叶铮博士团队、杭州咏柳科技有限公司（以下简称：咏柳科技），历时22个月时间，基于5177位帕金森病患者及照护者所提供的有效信息，共同深入分析并制作完成。 帕金森病作为第二大神经退行性疾病，其影响着我国超过300万人的健康。

帕金森病患者患病周期长，治疗过程复杂，对于患者和家属来讲，如何科学治疗和管理疾病，最大程度降低疾病对于患者生活质量的影响，成为了行业各方所共同思考和探索的方向。 在报告的筹备及制作过程中，病友会为代表的患者群体，专家团队为代表的医生群体，以及咏柳科技所代表的科技驱动的病程管理服务提供者，从多个维度提供了报告的整体规划和分析模式设计，并借助先进的调研数据采集和分析技术，确保了报告的科学性和全面性。 

也正是在各方的共同努力下，本报告全面而覆盖了中国帕金森病患者在疾病诊疗、居家生活、社会活动、精神心理等方面的真实现状与洞察，并对帕金森病患者的“疾病诊疗”和”生活质量”的关键构成要素，进行了系统性的定义。我们希望报告中所蕴含的发现与洞察，能够进一步提升全社会对帕金森病的关注，促进中国帕金森病领域的全面发展。

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陈生弟教授《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》致辞 

陈海波 教授，北京医院神经内科主任

“帕金森病的诊疗需要多学科共同协作以及全程管理。《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》针对不同病程阶段帕金森病患者的综合需求进行了研究和分析，在开展规范化治疗的同时，帮助临床医生在患者全程管理创新模式探索方面提供参考依据。”

叶铮 博士 ，中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心研究员、研究组长

“我和我的团队一直致力于研究帕金森病的认知障碍。我们希望通过研究，发现这种疾病产生的原因和治疗的方法。参与《中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》的调查项目，让我们更真实地了解中国帕金森病患者的疾病现状和生活状态。这份报告将有助于启发洞见，催生更好的研究，让患者活得更有尊严。”

未来，本报告将在每一年的4月发布年度版本，以帮助各界了解最新的患者群体诊疗及生活质量状态，为中国的帕金森事业发展贡献力量。

《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》基于多维度的分析，总结了帕金森患者近70个关键需求和发现。 由于文章篇幅所限，我们首先摘录报告中最具代表的亮点内容进行分享。 

本次调查收集的5177例帕金森病患者样本，其数据维度包含基础身份特征、地域分布情况以及疾病病程相关的信息。在受调查者群体中，帕金森病患者比例占59%，由于疾病本身的照料特性，也有41%的患者家属参与完成。在患病时间方面，帕金森病病程时间在3~10年的人群比例占64%。与此同时，本次调查样本几乎覆盖了中国所有省市，包含省城（直辖市）、地级市、县城和农村等不同行政级别地域的患者分布情况，  这也是基于病友会和网络渠道能够带来的精准、高效和便利性覆盖的有效特征。

《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》首次规范化定义疾病诊疗和生活质量的 6个关键要素，分别是 疾病诊断、药物使用、手术、随访评估、康复管理以及未来期望 。在未来的持续调研与研究中，本报告也将以这些要素维度为基础，建立长期、可回顾的帕金森病的疾病诊疗与生活质量评估体系。

由于帕金森病的复杂性， 超过90%的帕金森病患者需要1年以上的时间才能够正式确诊。 通过报告还发现，在疾病初期，患者往往会寻找多个专家和医院进行确诊。

医生和医院知名度、PD专病诊疗经验，这是患者选择医疗机构进行就诊时的核心决定要素。因此，积极开展帕金森病宣教和患者服务模式，对于科室、医生、患者都有重要价值和意义。

75%的帕金森患者都受到糖尿病、冠心病、骨质疏松等其他多种共病影响，此外还经常伴有便秘、睡眠行为异常和抑郁等非运动症状困扰。帕金森病共病严重影响患者工作与生活质量，增加多重用药风险及不良预后，以患者为中心的帕金森病程管理模式对帕金森病个体化治疗至关重要。

综合发现4和发现5，帕金森病患者随着病程的进展需要同时服用多种药物，且80%的患者正在使用左旋多巴类药物。通过医院渠道购买药物的比例占85%，可能由于疫情的影响，网上药店购买药物的比例达26% 。

综合发现6和发现7，超过50%的患者需要每年支付1万元以上的药物费用，相较于年度收入，帕金森病患者承受着较大的药物负担。但与此同时，帕金森病患者的规范化用药情况却不容乐观，65%的患者在治疗过程中，会结合自身的疾病状态进行药物调整。

随着疾病的进展，2.8%的帕金森病患者选择DBS手术治疗方案。DBS治疗动因的背后还关联着年龄、收入、地域、病程时间等因素，这些分析将会在最终的完整版报告中呈现和解读。

在疾病随访过程中，三甲医院仍然是帕金森病患者随访治疗的首选。但同时，不同机构之间接近的比例数据，也说明了患者往往在多个机构之间开展随访。患者首次确诊的医院与随访医院之间有哪些关联要素？不同居住地的患者对于随访医院的选择有哪些偏好？同时，三甲医院的诊疗能力如何被高效地复制到更多的下级医院？专病区域化建设和医联体机构的协作体系，有哪些参考模式？本次调查的数据也将在这些方面进行深入研究和探索。 

帕金森病患者普遍存在心理症状， 25%的帕金森病患者在疾病治疗过程中接受过不同形式的心理治疗 。通过调查还发现，焦虑和抑郁症状在疾病确诊初期、中青年患者群体中更为显著。在帕金森病综合管理过程中，引入专业的心理干预方式是构建多学科协作模式的重要组成部分。

积极配合康复锻炼能够在一定程度上缓解疾病的症状，通常帕金森病患者可以在专业的康复机构进行语言障碍、步态、姿势平衡等训练，也可以在日常生活中通过健身操、太极拳、舞蹈等运动进行锻炼。从本次调查来看， 48%的患者没有听说过疾病康复或者不认可康复治疗效果 ，但与此同时，52%的患者则认为康复训练有一定效果。对于具体的运动方式和机构选择，完整版的报告中将进行更详尽的研究。

本次调查中特地了解帕金森病患者对于疾病治疗的期望情况。相比于【期望常用帕药入医保】和【期望DBS纳入医保并提高报销比例】， 患者对【期望新药和新疗法出现】的迫切度更高，达83%。 从调查数据来看，帕金森病患者对现有的治疗方案和效果，与疾病进展的预期有一定差距，导致患者对于颠覆性的药物和疗法充满期待。

在这样的需求背景下，如何通过创新的管理模式，在规范化诊疗的同时加强心理干预和康复锻炼，焕发对于帕金森病治疗的决心，这是对于帕金森病全程管理更为迫切，也值得全行业共同探索的方向。

 《2022年度中国帕金森病患者疾病诊疗和生活质量报告》所获取的关键信息与洞察，仅用于帮助行业各界整体了解当前帕金森病领域发展的一些特征要素。如果您对报告有任何建议和指导，也请随时与我们联系。