今天看到一个本名就叫“开心”的女孩儿的视频，她是一位罕见病患者

她说，活着对于她来说就只是，活着。

她说，她觉得自己是一个质量不太好的人，出厂设置不太完善。

她的身体很脆弱。皮肤会很容易破，关节也容易脱臼。目前没有问题的器官只有肝脏和大脑。就连心脏，也是靠起搏器的支持才能够正常跳动。

她从小就不能正常吃饭，她笑称自己是不需要人类食物的人。她需要时常鼻饲。

这对于我来说是一个新名词，我查了百科，百科说

“鼻饲就是在特殊情况下人工把胃管经鼻腔置入食道，先把食物用磨碎机打糊，用大注射器连接胃管接头下面的大注食口，连接牢固后，手动加压推杆活塞往患者胃中打水和食物，帮助不能自主吞咽的患者提供水和食物，维持体内代谢、体重和营养。”

视频中，她的一个鼻孔里插着空肠营养管，一直插到肠子里的。因为这条管子，她如果在说话，就在一边吞血。

对于我们来说，只有绝望到底，才会“甘心”结束生命。而对于这个女孩儿来说，她要“甘心活下去”才能继续生命。没有人是永远乐观的，情绪崩溃的每一天，都是敲碎重组。

开心得的是“埃勒斯-当洛斯综合征”。这是我第一次听说这种病。她的身上总是插着各种维持生命的管子。

我为她感到悲伤的同时，也庆幸自己的幸运。她拼尽一身力气，只是活着。而我轻松拥有一个好身体。我的皮肤可以给我很好的保护，我有力的四肢让我行动自由，我所有的器官都在健康地自运行。我可以自由地吃我想吃的食物。只要我不想，我可以不随身携带任何配饰。

我没有拔不掉又不能全部隐藏的管子，也没有病色。在人群中走过，我不会被人记住。

我想起前不久看的一个关于有自闭症孩子家庭的采访。

时间从1998年到2019年到2023年，自闭症小朋友长成了自闭症大朋友。

孩子确诊自闭症，对一个家庭来说可能是一件天塌下来的事情。一位母亲说：

“以前觉得结婚了有了自己的小家，房子在哪里家就在哪里。可是后来不一样了，我们这样的家庭都是飘着的。孩子在哪里家就在哪里。”

“每当看到台上有小朋友在表演节目，我就非常难过。如果我的不是这样的，他也是属于其中的一个。”

自闭症孩子的爸爸妈妈，都因为孩子改变了自己原来的人生轨迹。他们被迫漂泊，被迫坚强，一直都在痛苦挣扎迷失。

一位母亲说，自己所做的所有努力的目标，就是“希望让他走在人群当中，尽量不被别人排斥，努力把他隐藏在人群当中生活。”

我们从小被教育，要做最闪亮的星星，要做人群中那个一眼看上去就不同的人。

可是星星的孩子，这些孩子的爸爸妈妈，一生努力的目标，也许都是希望孩子能够隐藏在人群中生活。

我时常觉得自己幸运。我不止有健康的身体，我还有敏锐的大脑，有正常的生活能力。

我很庆幸，我是普普通通的大多数人。我迈入人海，消失在人群之中。