2022年5月10日是第19个“世界狼疮日”。在这个日子里我们希望更多的人能认识狼疮，同时也希望更多的人能关注系统性红斑狼疮患儿，给他们更多的关爱与帮助。

近年来，狼疮这个名词越来越被大众所知悉，那么您知道什么是狼疮吗？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病。全球目前有500多万狼疮病人，其中15-20%的SLE在儿童起病。临床表现多样，如皮疹（颜面部的蝶形红斑、冻疮样皮疹）、关节疼痛、脱发、反复口腔溃疡、雷诺现象（寒冷时手指末端发凉青紫发白）等表现；为什么称为系统性是因为它容易导致多系统、多器官损害，约有40%~80%的SLE患儿有着肾脏损害表现，也可以波及神经系统、血液系统、肺脏等。SLE的病因和发病机制十分复杂，至今仍未完全清楚，普遍认为是遗传、环境、行为方式及社会心理等多因素综合作用所致。

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那什么样的人群会得系统性红斑狼疮？得了狼疮以后要注意什么呢？预后怎么样呢？

近年来，诊断狼疮的小朋友越来越多，很多家长和患儿会感到迷茫和害怕，以前人们对狼疮认识不足，使得狼疮患者得不到规范的诊治，死亡率较高，使人们谈“狼”色变。近些年随着医学的发展，狼疮患者的生存率已得到大幅度提升，系统性红斑狼疮成为可治可控的慢性病。儿童患者长大、立业、成家完全可以做到。为了让狼疮患儿从家庭、学校到医院得到全方位的呵护，我们通过这篇文章给大家进行一下狼疮患儿的注意事项科普：

注意事项

1. 避免去人多的公共场合，减少感染的机会。在学校中一定戴好口罩。

2. 长期服用激素的会导致患儿出现向心性肥胖，在学校中同学和老师一定要正确引导孩子正视自己的疾病。保持积极乐观的态度。要树立信心、不要悲观失望。

3. 在疾病的急性期，避免剧烈运动，但需要适当的活动，注意补钙。

4. 饮食方面：改变不良的饮食习惯，长期服用激素可能会引起起肥胖、高血脂、高血糖，注意少食脂肪和胆固醇含量较高的食物及高糖食物，建议清淡饮食，优质蛋白的摄入，避免使用生冷、辛辣刺激的食物。

5. 定期监测血压、血糖，同时应该养成良好的作息、适当的运动

6. 避免日光照射，出门时最好佩戴墨镜及遮阳帽。避免使用化妆品。

7. 按时服用药物，正确对待药物产生的副作用，不要擅自增减或骤停激素及其他药物，要定期复诊，规律随诊；到正规医院接受治疗。

8. 对于儿童狼疮患者，家长们要保持一个乐观的心态，生活中监督、培养孩子形成一个健康的生活状态。

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系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，需要长期用药维持，所以需要患儿、家长和医生之间相互信任、相互积极沟通，规律随诊。狼疮的治疗是一个较长的过程，我们多一份理解和关怀，风湿免疫科全体医护人员与爱同行，战“狼”路上，携手努力，终有一天我们的狼疮患儿会化茧成蝶。

来源：西安市儿童医院