血友病病友因先天凝血功能異常，容易造成自發性出血的情形，所以親友或旁人常出於擔心，而限制病友從事各項活動或運動，出於善意的保護卻可能在無形中剝奪了血友病病友運動平等的權利。每年的4月17日為世界血友病日，台灣武田藥廠響應今年血友病聯盟提出的主軸 “Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders”，期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。

為了了解台灣民眾對血友病的疾病認知，關鍵議題研究中心（TNL Research）於2024年2月23日至2月29日，針對417名年齡介於16歲到60歲的民眾進行問卷抽樣，其中男性占202位；女性則有215位，發現仍有半數的受試者對於血友病的認知不甚充足或存在著迷思。

觀察發現，多數民眾對於血友病病友運動一事仍存有疑慮，針對病友能否從事運動的問卷分析報告指出，62.8%民眾知曉「患者可透過專業人員評估，來調整或提高自己適合的運動強度」，亦有40.8%民眾具備「病友接受穩定治療且經醫療團隊許可後，也能跟正常人一樣從事許多活動」的正確觀念。

比較可惜的是，58%民眾還是有著「血友病病友停留在只能散步或健走等低強度運動」的刻板印象，另外也有16.5%民眾覺得「患者應避免運動來降低受傷風險」，應證民眾仍可能因為過度擔心、保護，從而影響血友病病友從事活動及運動的權利。

綜合上述調查數據顯示，還是有不少民眾對血友病有著錯誤迷思。目前預防性治療已是國際認可的血友病照護準則，相較於傳統的需求性治療，病友對於日常活動及運動的意願已大幅提升許多，但大眾對於血友病運動環境友善程度仍有待加強。

也曾有病友分享自己在成長的經歷中，因出血常進出醫院，承受許多異樣眼光，使自己變得較為悲觀、內向，不知道如何與其他同儕相處；即便是醫療如此進步的現在，也有小病友分享因為學校師長的擔心，上體育課時都會被提醒可能會受傷，在旁邊休息就好。但運動對於血友病病友不僅是權利也是照顧自己的責任，適當的運動可以提升肌肉耐力來保護關節，進而降低發生出血的機率。

即使民眾對於血友病病友存在部分錯誤迷思，但針對與「與病友一同運動這件事」，我們發現有48.9%民眾「願意與經過醫療人員評估且獲得許可後的血友病友，共同參與運動」、43.2%民眾表示「雖然會有點擔心，但仍不排斥一起參與運動」；僅7.9%民眾的態度較為保守，這也顯示出台灣多元共融的社會風氣，仍願意在病友經過適當的評估下，尊重他們運動也確保每個人都有公平享受運動快樂的權利，相信只要協助大眾對血友病有更進一步的了解並妥善溝通，病友們的需求都能獲得友善的尊重及同理。

對於運動不知道怎麼開始？世界血友病聯盟依照運動風險將各項運動進行分級，病友可在展開運動前先諮詢醫療專業人員，選擇符合自己身體狀況的運動。依據世界血友病聯盟的建議，病友較適合從事「非接觸型運動」，如：游泳、慢跑、羽球、桌球、高爾夫球、自行車等…，運動前的凝血因子預防性注射、運動暖身以及使用護具都是可以保護病友們安全享受運動的方式。

台灣武田藥廠於血友病治療領域深耕多年，期待能幫助病友在穩定的治療下建立自信心，鼓勵病友勇敢嘗試各項運動，使病友提升日常自我照護的能力、進而提高整體生活品質，讓「動態」活動不再是禁地，讓病友看到自己能擁有更多可能性，享受運動所帶來的挑戰與成就感。

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